वैलेंटाइन की दोहरी उम्मीद

स्कूल सितंबर में शुरू हुआ और वह मजाक करता है- उसका पसंदीदा काम अवकाश है। अब उन्होंने दो साल से अस्पताल में पैर नहीं रखा है, लेकिन उनका जीवन एक कठिन चढ़ाई है जो एक दोहरे गुर्दा प्रत्यारोपण और एक दोहरे इंतजार से चिह्नित है: एक वह जिसका उन्हें इंतजार करना था, पहले, अपने शरीर को इतना विकसित करने के लिए कि वे इस बीमारी का सामना कर सकें। हस्तक्षेप और, दूसरा, एक विफल अंग का कारण जिसे फिर से बदलना पड़ा।

वैलेंटाइन की लड़ाई (बार्सिलोना, 2014) उसके पैदा होने के पांच दिन बाद की है, जब उसकी मां को पता चलता है कि वह अपनी एक आंख नहीं खोल सकता। अस्पताल में उन्हें पता चलता है कि वह ब्रेन हेमरेज से पीड़ित है, वे उसके सिर से खून निकालते हैं और उसकी जान बचाने में कामयाब होते हैं। यह समयपूर्व दुर्घटना अस्पताल में निहित दैनिक जीवन की शुरुआत को चिह्नित करेगी। जेनेटिक कयामत के खिलाफ एक लड़ाई।

वेलेंटाइन तथाकथित डायोनिसियस ड्रैश सिंड्रोम से पीड़ित है, एक सीमित अल्पसंख्यक जिसने अकेले दुनिया में 200 लोगों को प्रभावित किया है। उनकी किडनी का आर्किटेक्चर खराब है। इसमें बार है जो खराब चयापचय से अपशिष्ट को फ़िल्टर करता है और आंतरिक वातावरण को नियंत्रित करने वाले प्रोटीन एल्ब्यूमिन के नुकसान से ग्रस्त है। डॉक्टरों को पता है कि जल्द या बाद में म्यूटेशन से उसके गुर्दे के अंग प्रभावित होंगे। उम्मीद है कि किशोरावस्था तक ऐसा नहीं होगा, लेकिन तीन महीने बाद वे काम करना बंद कर देते हैं... उन्हें प्रत्यारोपण की जरूरत है। युग 2014।

स्पेन में हर साल बच्चों और किशोरों के गुर्दे पर इस प्रकार के 70 हस्तक्षेप किए जाते हैं। यह आंकड़ा केवल 1.5 प्रतिशत रोगियों का प्रतिनिधित्व करता है जिन्हें गुर्दे की रिप्लेसमेंट थेरेपी की आवश्यकता होती है, क्योंकि अधिकांश वयस्क हैं। वैल डी हेब्रोन अस्पताल में एक न्यूरोलॉजिस्ट और बाल रोग विशेषज्ञ डॉ। जेमा अरीसेटा का कहना है कि बच्चों के अंगों को प्राप्त करना विशेष रूप से कठिन होता है। सौभाग्य से, दाताओं की संख्या कम है और प्रतीक्षा सूची लंबी होती है।

चूंकि वैलेंटाइन अभी भी बहुत छोटा है, इसलिए उसका ऑपरेशन नहीं किया जा सकता है। एक कैथेटर उसके पेट में लगाया जाता है और वह एक डायलिसिस प्रक्रिया शुरू करता है जो डेढ़ साल तक चलेगी। हर रात, वे उसे बारह घंटे के लिए एक मशीन से जोड़ते हैं जो उसके गुर्दे को साफ करती है, उसके खून को साफ करती है और अतिरिक्त पानी को निकाल देती है। उसने अभी तक स्कूल शुरू नहीं किया है और उसके माता-पिता उसके लिए जीते हैं। वे इस कहानी के नायक भी हैं।

प्रत्यारोपण विफल रहा

जब अंत में किडनी आ जाती है, तो 2017 में, अरीसेटा इस तथ्य को तौलने के लिए हस्तक्षेप करने के लिए तैयार हो गई कि छोटे वैलेंटाइन का वजन मुश्किल से 15 किलो था। एक बाल चिकित्सा प्रत्यारोपण एक समूह प्रक्रिया है जिसमें प्रत्यक्ष प्रबंधन में एक से अधिक पेशेवर भाग ले सकते हैं। हालांकि, एक रोगी के लिए एक अंग उपलब्ध है, निष्कर्षण करने के लिए एक बहु-विषयक टीम, स्वयं वल्ल डी हेब्रोन में समुद्र या मूल के अस्पताल की यात्रा - ज्यादातर मामलों में-। इसे निकालने से पहले, संबंधित अंग के एक सर्जन या विशेषज्ञ ने आरोपण के लिए इसकी उपयुक्तता की पुष्टि की। उसी समय, प्राप्तकर्ता के परिवार की जांच करें कि क्या प्रक्रिया के दौरान संचार बनाए रखा जाता है, और सर्जिकल एक्ट के लिए ऑपरेटिंग रूम तैयार करें। यहां एनेस्थीसिया, सर्जरी, नर्स, छिड़काव करने वाले, सहायक और दाताओं में भाग लेने वाले पेशेवर हैं। क्लिनिकल लैबोरेटरीज, रेडियोलॉजी, संक्रामक रोग, इम्यूनोलॉजी, पैथोलॉजिकल एनाटॉमी, इमरजेंसी और फार्मेसी जैसी सेवाओं के पेशेवर भी। प्रक्रिया शुरू करने से पहले पीडियाट्रिक इंटेंसिव केयर यूनिट और ब्लड बैंक को सतर्क कर दिया जाता है कि वे तैयार हैं।

टीम के समन्वय और प्रयास के बावजूद, वैलेंटाइन का पहला प्रत्यारोपण ठीक नहीं हुआ। जब आप किसी अंग को बदलते हैं तो आप अस्वीकृति का जोखिम उठाते हैं। इससे बचने के लिए, रोगी को जीवन भर इम्यूनोसप्रेसेन्ट लेना चाहिए, जो शरीर की नकारात्मक प्रतिक्रिया को कम करता है। यह स्पष्ट रूप से शरीर की रक्षात्मक क्षमता को कम करता है और संक्रमण के जोखिम को बढ़ाता है। वास्तव में, parvovirus B19 के कारण - स्कूलों में एक आम रोगज़नक़ - प्राप्त अंग को नष्ट कर देता है। हमें फिर से शुरुआत करनी होगी।

महीनों बाद महामारी आती है, अलार्म की स्थिति और समाज उल्टा हो गया। सब कुछ दूसरे हस्तक्षेप के साथ मेल खाता है, जो आखिरी होगा। वैलेंटाइन के माता-पिता शायद सबसे बड़ी अनिश्चितता के महीने जीते हैं। वे अस्पताल में पाली में सोते हैं और बड़ी बहन मटिल्डा की देखभाल करते हैं। आईसीयू में एक हफ्ते के बाद, कुछ कठिनाइयों के साथ, सुनसान सड़कें और रात 20:00 बजे तालियाँ, वे लंबे समय से प्रतीक्षित सामान्यता तक पहुँचेंगे।

वैल डी हेब्रोन में अधिक बाल प्रत्यारोपण

बार्सिलोना में Vall d'Hebron यूनिवर्सिटी अस्पताल स्पेन का दूसरा केंद्र है जहां 1.000 से अधिक बाल प्रत्यारोपण हैं। 1981 के बाद से, उन्होंने सफलतापूर्वक 442 किडनी, 412 लीवर, 85 फेफड़े और 68 हृदय प्रत्यारोपण किए हैं।

जन्मजात हृदय रोग वाले बच्चों के सर्जिकल उपचार में प्रगति के लिए धन्यवाद, 2006 में कैटलन अस्पताल ने स्पेन में पहला बाल चिकित्सा कार्डियोपल्मोनरी प्रत्यारोपण किया। इसके अलावा, केंद्र स्पेन में बाल चिकित्सा फेफड़े के प्रत्यारोपण में अग्रणी है, जिसने 58 और 2016 के बीच इन हस्तक्षेपों में से 2021 प्रतिशत का प्रदर्शन किया है।