"हमें समझ में नहीं आता कि डब्ल्यूएचओ ने जो कुछ पहले ही परिभाषित किया था उसे फिर से परिभाषित करने की आवश्यकता क्यों है।" लॉन्ग कोविड रोगियों के समूह कोविद की नई परिभाषा या लॉन्ग कोविद के साथ इतने महत्वपूर्ण हैं कि स्वास्थ्य और विज्ञान और नवाचार मंत्रालयों ने मंत्री कैरोलिना डारियास द्वारा प्रस्तुत कार्लोस III स्वास्थ्य संस्थान के साथ मिलकर सहमति व्यक्त की है।
लॉन्ग कोविद रोगी समूहों के अनुसार, नई परिभाषा जो यह स्थापित करती है कि कोविद बनी रहती है, "बहु-अंग लक्षणों का एक सेट है जो अन्य कारणों से संबंधित नहीं है जो संक्रमण के तीव्र चरण के दौरान" है, यह मानता है कि "सींग के लिए बैल नहीं लेना और कहो कि यह एक बीमारी है"।
लॉन्ग एक्टिंग कोविड से इसाबेल डेलगाडो का कहना है कि अध्ययन में "कहना चाहिए कि वैज्ञानिक सबूत पहले से ही कोविड के बारे में क्या कहते हैं।"
और फिर परिभाषा को संकुचित करने का तथ्य है। "यह सीमित करने के बारे में है और फिर, कौन अंदर है और कौन बाहर है? बेशक, कोविड के साथ कई लोग हैं जो इस बात पर कायम हैं कि इस परिभाषा के साथ उन्हें छोड़ा जा सकता है और इससे बड़ी संख्या में लोग कांप रहे हैं »।
डेलगाडो इस तथ्य को संदर्भित करता है कि निदान पर दस्तावेज़ इंगित करता है। ऐसा कहा जाता है कि एक संभावित निदान स्थापित करने के लिए, उपरोक्त परिभाषा के अलावा, तीव्र संक्रमण का एक पिछला निदान होना आवश्यक है, या तो प्रयोगशाला के आधार पर या नैदानिक इतिहास में शामिल करने के लिए डिज़ाइन किया गया है; अन्य स्वास्थ्य समस्याओं से इंकार करें जिनसे लक्षण जुड़े हो सकते हैं; प्रभावित लोगों के स्वास्थ्य के लिए संभावित समस्याओं को पहले से परिभाषित करना, और तीव्र संक्रमण से होने वाले नुकसान और चोटों को अलग करना।
लेकिन डेलगाडो ने समझाया कि बहुत से लोगों के पास "कोई पुष्टिकरण परीक्षण नहीं है, इसलिए उन्हें बाहर रखा जा सकता है। और विशेष रूप से मैं यह नहीं कह रहा हूं, यह मेरे लिए कह रहा हूं, क्योंकि मेरे पास पुष्टि प्रमाण है।
यह लॉन्ग कोविड रोगी इस बात को रेखांकित करता है कि कोविड के रोगी बने रहते हैं “हम इस परिभाषा से बहुत संतुष्ट नहीं हैं, क्योंकि यह कुछ भी निर्दिष्ट नहीं करता है, क्योंकि यह जड़ तक नहीं जाता है, जिसका अर्थ यह होगा कि लॉन्ग कोविड कोविद के समान है। -19; लंबे समय तक रखना यह है कि यह लंबे समय तक रहता है या लगातार रहता है, या क्या समान है, कि लक्षण बने रहते हैं"।
यह कालानुक्रमिक रूप से कोविड -19 जैसा ही है, कि किसी को यह 5 दिनों के लिए होता है और अन्य को यह ढाई साल के लिए होता है।
लगातार कोविड के मरीजों को भरोसा है कि इस मुद्दे को स्पष्ट किया जाएगा. यह स्पष्ट है, डेलगाडो बताते हैं, "यह कहा जाना चाहिए कि यह एक बीमारी है और यह कोविड -19 के समान है, लेकिन एक पुराने तरीके से, कि कुछ को यह 5 दिनों के लिए है और अन्य को दो के लिए है और डेढ़ साल।"
डेलगाडो जानते हैं कि यह सब उन लोगों के लिए बहुत जटिल है जो हर दिन इसका अनुभव नहीं करते हैं, "लेकिन एक सिंड्रोम के बारे में बात करना संभव नहीं है, लेकिन बीमारी के बारे में है। सिंड्रोम - वह पुष्टि करता है - वास्तव में लक्षणों और संकेतों का एक समूह है जिसका कोई एटियलजि नहीं है, जिसका मूल अज्ञात है। हम जानते हैं कि मूल क्या है, शुद्ध और सरल। हम एक पोस्ट वायरल सिंड्रोम हैं।
इसी तरह, मरीज़ अध्ययन और इसकी कार्यप्रणाली की आलोचना करते हैं, क्योंकि डेलगाडो कहते हैं, पहले से ही "सभी रोगी संघों का कहना है कि हम बहुत सहमत नहीं हैं क्योंकि प्रश्नावली कठोर नहीं थी।"
इस प्रकार, लॉन्ग कोविद एक्ट्स रोगी सामूहिक और संघों का मंच, लॉन्ग कोविद आरागॉन एसोसिएशन, मैड्रिड पर्सिस्टेंट कोविद 19 कलेक्टिव, स्पेनिश सोसाइटी ऑफ जनरल एंड फैमिली फिजिशियन (एसईएमजी), सैटसे नर्सिंग यूनियन और कन्फेडरेशन स्टेट मेडिकल यूनियनों के साथ लोकपाल के सामने "साइबरपोस्टकोविड अध्ययन की वैज्ञानिक कठोरता की कमी जो रोगियों को भी छोड़ देती है" को पूरा करने के लिए एक साथ आए।
"मरीजों कोमो, ऐसा होता है कि मैं उस प्रश्नावली में भाग लेने वाले 10 में से एक था, हमने कहा कि यह बहुत कठोर नहीं था - डेलगाडो- कहते हैं। मुझे याद है कि क्रिस्टोबल बेल्दा (कार्लोस III स्वास्थ्य संस्थान के निदेशक) के साथ एक बैठक हुई थी, उन्हें यह बताने के लिए कि हम एक प्रश्नावली के साथ बहुत अधिक सहमत नहीं थे, जिसमें रोगियों का प्रतिनिधित्व केवल 6% था।
इसके अलावा, उन्होंने उस समय निंदा की कि प्रश्नावली का उत्तर बिना किसी अनुभव या बीमारी के संबंध के लोगों द्वारा दिया जा सकता है। “हमें आश्चर्य होता है कि कैसे एक नई बीमारी को परिभाषित किया जा सकता है, जो हर दिन इससे पीड़ित रोगियों को सुनना चाहता है,” यह कोविड रोगी कहता है।
