का पालन करें
"मेरी आवाज़ खोने की प्रक्रिया बहुत कठिन थी क्योंकि यह उत्तरोत्तर होता गया, यह महसूस करते हुए कि मौखिक रूप से संवाद करने की मेरी क्षमता कैसे खो गई और साथ ही साथ आपके आस-पास के लोगों द्वारा अनुभव न किए जाने की पीड़ा को महसूस किया। इस स्थिति ने परिवार और दोस्तों के साथ बातचीत में वियोग का कारण बना। यह मुश्किल भी था क्योंकि यह उसी समय हुआ था जब निगलने में समस्या दिखाई दे रही थी। वास्तव में, रोग का यह चरण बहुत कठिन है क्योंकि आपको रोग की वास्तविकता का एहसास होगा, लेकिन प्रत्येक चरण अगले चरण की तैयारी करता है, जो और भी कठिन है: मेरे मामले में, श्वसन क्षमता का नुकसान। 34 साल के फ्रैन वीवो और साढ़े तीन साल से एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) से पीड़ित हैं, जो इससे पीड़ित लोगों के साथ एक बहुत ही क्रूर बीमारी के सबसे कठिन क्षणों में से एक का वर्णन करते हैं।
हम इसे अपने आई रीडर की मदद से रिकॉर्ड किए गए एक व्हाट्सएप ऑडियो में बताते हैं, जो रोबोटिक आवाज के साथ अपनी आंखों से लिखता है, आखिरी मांसपेशी आंदोलन जो प्रभावित लोग खो देते हैं।
उनके पिता, फ़्रांसिस्को वीवो, उस पल को भी याद करते हैं जिसमें उनके बेटे ने बोलना बंद कर दिया था: "फ्रैंक की आवाज़ बहुत ही सुखद थी, एक आकर्षक आकर्षक स्वर के साथ। हम सबने उसे बड़े प्यार से कुछ पारिवारिक वीडियो और उसके जीवन की ऐतिहासिक रिकॉर्डिंग में रिकॉर्ड किया। मेरी आवाज खोना एक बहुत ही दर्दनाक अनुभव रहा है। मुझे लगता है कि उस अनुभव से गुजरने वाला हर कोई ऐसा कह सकता है। लेकिन इस बीमारी में, जो लगातार बिगड़ती स्थिति की ओर एक अपरिवर्तनीय प्रगति करता है, एक बात होती है: प्रत्येक पिछली स्थिति महत्व खो देती है। आपको हमेशा वर्तमान स्थिति में उपलब्ध सभी साधनों के साथ मांग करनी होती है”, वह स्वीकार करते हैं।
एएलएस एक अपक्षयी बीमारी है जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र से तंत्रिका आवेगों को शरीर की विभिन्न मांसपेशियों तक पहुंचाने वाले न्यूरॉन्स को प्रभावित करती है। यह एक पुरानी और घातक एन्क्लेव है जो तेजी से प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी का कारण बनती है। यह न्यूरोमस्कुलर एन्क्लेव की खोह में सबसे लगातार विकृति है। स्पेन में हर साल, स्पैनिश सोसाइटी ऑफ न्यूरोलॉजी (एसईएन) के आंकड़ों के अनुसार, लगभग 700 लोगों में इस बीमारी के लक्षण विकसित होने लगते हैं। एएलएस वाले आधे लोग लक्षणों की शुरुआत से 3 साल से कम समय में मर जाते हैं, 80% 5 साल से कम समय में, और बहुमत (95%) 10 साल से कम समय में मर जाते हैं।
जब वे संवाद करने की क्षमता खो देते हैं, तो एएलएस रोगी केवल आंखों के पाठकों (आंखों की ट्रैकिंग) के माध्यम से खुद को व्यक्त कर सकते हैं जो एक मानक रोबोटिक आवाज के साथ अपनी आंखों से इंगित किए गए अक्षरों या शब्दों को पुन: उत्पन्न करते हैं। यह उनके आसपास की दुनिया से जुड़े रहने के लिए एक अनिवार्य उपकरण है।
इस संचार को मानवीय बनाने के प्रयास में, आइरिसबॉन्ड, स्पेन की एक कंपनी, जो आंखों पर नज़र रखने वाली तकनीकों का विशेषज्ञ है और ऑगमेंटेटिव एंड अल्टरनेटिव कम्युनिकेशन (एएसी) में एक बेंचमार्क है, साथ में अहोलैब और कुछ प्रमुख स्पैनिश ईएलए एसोसिएशन जैसे एडेला, अगाएला , ELA Andalucía और conELA Confederación, ADELA-CV और ANELA ने AhoMyTTS Voice Bank में योगदान करने के लिए #merEgaLAstuvez पहल को बढ़ावा दिया है। इस तरह, कोई भी नागरिक खुद को रिकॉर्ड कर सकता है और एएलएस वाले व्यक्ति को अपनी आवाज दे सकता है। यहां तक कि नए निदान किए गए रोगी भी अपनी आवाज को रिकॉर्डिंग पर कैप्चर कर सकते हैं ताकि वे इसे खो जाने पर अपने एएसी उपकरणों पर इसका उपयोग करना जारी रख सकें।
“विचारों को स्वर के साथ पुन: पेश करना महत्वपूर्ण है जिसके साथ प्रभावित लोग खुद को बेहतर ढंग से पहचान सकते हैं। चुनने के लिए विभिन्न आवाज़ों की एक सरणी होना एक बहुत ही प्रेरक संसाधन होगा। मुझे एक आवाज चाहिए जो मुझे मेरी याद दिलाती है", फ्रैन वीवो ने पुष्टि की।
“हम आवाज पहचानने के मुद्दों पर काम करने वाले यूपीवी अनुसंधान विभाग के साथ इस पहल के साथ आए हैं। उनके पास एक ऐप है जो आपको एक कृत्रिम बुद्धिमत्ता उपकरण के माध्यम से आवाज रिकॉर्ड करने और एक शब्द बैंक बनाने की अनुमति देता है। कोई भी इस प्रक्रिया में प्रवेश कर सकता है, जो सरल है", आइरिसबॉन्ड के संस्थापक एडुआर्डो जौरेगुई ने एबीसी को समझाया।
केवल माइक्रोफ़ोन वाला हेडसेट और वेब ब्राउज़र वाला डिवाइस नवीनतम संस्करण में अपडेट किया गया हो। AhoMyTTS प्लेटफॉर्म पर एक संक्षिप्त पंजीकरण के माध्यम से, आप 100 विभिन्न वाक्यांशों की रिकॉर्डिंग तक पहुंच सकते हैं।
इस पहल के प्रवर्तक आगे बढ़ रहे हैं ताकि सार्वजनिक हस्तियां इसमें शामिल हों और इसे दृश्यता दें, जैसे कि सॉकर खिलाड़ी मिकेल ओयारज़ाबल या शेफ एलेना अर्ज़क, साथ ही साथ डबिंग अभिनेता और अभिनेत्रियाँ जो किम को डब करने वाली मारिया एंटोनिया रोड्रिग्ज़ बाल्टासर जैसी प्रसिद्ध आवाज़ों के साथ हैं। बेसिंगर, जूलियन मूर या मिशेल फ़िफ़र; उद्घोषक और आवाज अभिनेता जोस बैरेरो; क्लाउडियो सेरानो, द सिम्पसन्स से ओटो के लिए उद्घोषक और विज्ञापन अभिनेता, ग्रेज़ एनाटॉमी से डॉ डेरेक शेफर्ड और निश्चित रूप से, क्रिस्टोफर नोलन की त्रयी से बैटमैन खुद। उन्होंने जेसन इसाक और माइकल फेसबेंडर के लिए आवाज अभिनेता इनाकी क्रेस्पो, अपनी आवाज का भी योगदान दिया है; जोस मारिया डेल रियो जिन्होंने केविन स्पेसी, डेनिस क्वैड, पोकोयो या डेविड एटनबरो को डब किया; सारा जेसिका पार्कर द्वारा डोव पोर्सिलेन; कॉन्सेप्सिओन लोपेज रोजो, बफी द वैम्पायर स्लेयर की आवाज, निकोल किडमैन, सलमा हायेक, जूलियट बिनोचे या जेनिफर लोपेज।
"लक्ष्य वाक्यांशों के एक बहुत व्यापक बैंक को प्राप्त करना है और जिन लोगों को उनका उपयोग करने की आवश्यकता है, वे उन्हें मुफ्त में एक्सेस कर सकते हैं," जौरेगुई कहते हैं।
एड्रियाना ग्वेरा डी बोनिस, एडेला (स्पैनिश एसोसिएशन ऑफ एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस) के अध्यक्ष, 16 वर्षों से सोचते हैं कि यह "एक महान विचार" है। "सिंथेसाइज़र बहुत यांत्रिक हैं, एक धातु की आवाज के साथ और बहुत मानवीय नहीं। हमारे कई रोगी, एक निश्चित अवस्था से, संवाद करने में सक्षम होना बंद कर देते हैं। आवाजों का यह बैंक बहुत अधिक मानवीय है", वह एबीसी के साथ बातचीत में बताते हैं।
AdELA के अध्यक्ष ने आश्वासन दिया कि तालों और उनके वातावरण के लिए सबसे कठिन क्षणों में से एक है जब वे बोलने की क्षमता खो देते हैं। "मरीजों के लिए यह बहुत ही रोमांचक है कि वे खुद को उस आवाज के साथ व्यक्त करने में सक्षम हों जिसे वे जानते हैं या परिवार के सदस्य हैं," वे कहते हैं।
नेत्र ट्रैकिंग स्वास्थ्य मंत्रालय की बुनियादी सेवाओं के पोर्टफोलियो में शामिल है और अब यह समुदायों पर निर्भर है कि वे बोली प्रक्रिया शुरू करें ताकि यह एक वास्तविकता बन जाए कि सभी एएलएस रोगियों के पास संचार जारी रखने की तकनीक है। हालांकि AdELA की ओर से वे आलोचना करते हैं कि मंत्रालय "डिवाइस का केवल 75% वित्तपोषित करता है" और 25% का भुगतान उपयोगकर्ता द्वारा किया जाना है। “हमारे पास एक एकजुटता निधि है क्योंकि कई रोगियों के लिए संवितरण संभव नहीं है। हम उपकरणों को मुफ्त में उधार भी देते हैं और जब वे उनका उपयोग करना समाप्त कर लेते हैं तो वे इसे हमें वापस कर देते हैं", एड्रियाना ग्वेरा डी बोनिस कहते हैं।
लेकिन एक एएलएस रोगी को न केवल संचार करने के लिए प्रौद्योगिकी की आवश्यकता होती है, बल्कि स्थानांतरित करने के लिए भी, जिस चरण में वे हैं: इलेक्ट्रिक कुर्सियों से लेकर टो ट्रकों तक, अनुकूलित वैन सहित। AdELA के अध्यक्ष ने निष्कर्ष निकाला, "अनुसंधान का समर्थन किया जाना चाहिए, लेकिन उन्हें जीवन की गुणवत्ता देने के साधन भी।"
यह ठीक फ्रैंक की पुष्टि में से एक है: "पहले मैं और अधिक शोध के लिए कहूँगा और, प्रौद्योगिकी स्तर पर, कि इसमें अलार्म सेंसर हो सकते हैं जो आंखों के आंदोलन के लिए अति संवेदनशील होते हैं जब मैं झूठ बोल रहा हूं और आंख पाठक से जुड़ा नहीं हूं प्रणाली, क्योंकि इस स्तर पर मैं पहले से ही अपनी आंखों को छोड़कर सभी शारीरिक गतिशीलता खो चुका हूं", वे कहते हैं। "इस तरह वह जरूरत पड़ने पर हमें संवाद और सूचित कर सकता था और उसे आंखों के पाठक के सामने नहीं रखा जाता है, यह आवश्यक होगा," उसके पिता कहते हैं।
