અનુસરો
"મારો અવાજ ગુમાવવાની પ્રક્રિયા ખૂબ જ મુશ્કેલ હતી કારણ કે તે ક્રમશઃ થઈ રહ્યું છે, અનુભવી રહ્યું છે કે કેવી રીતે મારી મૌખિક રીતે વાતચીત કરવાની ક્ષમતા ખોવાઈ ગઈ છે અને તે જ સમયે તમારી આસપાસના લોકો દ્વારા ન સમજવાની વેદનાનો અનુભવ થયો. આ પરિસ્થિતિને કારણે પરિવાર અને મિત્રો સાથેની વાતચીતમાં જોડાણ તૂટી ગયું. તે પણ મુશ્કેલ હતું કારણ કે તે તે જ સમયે થયું હતું જ્યારે ગળી જવાની સમસ્યાઓ દેખાઈ રહી હતી. વાસ્તવમાં, રોગનું આ પગલું ખૂબ જ મુશ્કેલ છે કારણ કે તમને રોગની વાસ્તવિકતાનો અહેસાસ થશે, પરંતુ દરેક તબક્કા આગામી તબક્કા માટે તૈયારી કરે છે, જે વધુ મુશ્કેલ છે: મારા કિસ્સામાં, શ્વસન ક્ષમતા ગુમાવવી. આ રીતે ફ્રાન્સ વિવો, 34 વર્ષનો અને સાડા ત્રણ વર્ષથી એમિઓટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ (ALS) નું નિદાન કરે છે, જેઓ તેનાથી પીડિત છે તેમની સાથેના અત્યંત ક્રૂર રોગની સૌથી મુશ્કેલ ક્ષણોમાંની એકનું વર્ણન કરે છે.
અમે તેને તેના આંખના વાચકની મદદથી રેકોર્ડ કરાયેલા WhatsApp ઑડિયોમાં કહીએ છીએ, જે તે પોતાની આંખોથી જે લખે છે તે રોબોટિક અવાજ સાથે પુનઃઉત્પાદન કરે છે, જે અસરગ્રસ્ત લોકો ગુમાવે છે તે છેલ્લી સ્નાયુની હિલચાલ છે.
તેમના પિતા, ફ્રાન્સિસ્કો વિવો, તે ક્ષણને પણ યાદ કરે છે જેમાં તેમના પુત્રએ બોલવાનું બંધ કરી દીધું હતું: “ફ્રાનનો અવાજ ખૂબ જ સુખદ હતો, જેમાં ખૂબ જ આકર્ષક સ્વર હતો. અમે બધાએ તેમને તેમના જીવનના કેટલાક પારિવારિક વીડિયો અને ઐતિહાસિક રેકોર્ડિંગ્સમાં ખૂબ જ પ્રેમથી રેકોર્ડ કર્યા. મારો અવાજ ગુમાવવો એ ખૂબ જ આઘાતજનક અનુભવ રહ્યો છે. હું માનું છું કે દરેક વ્યક્તિ જે તે અનુભવમાંથી પસાર થાય છે તે કહી શકે છે. પરંતુ આ રોગમાં, જે સતત બગડતી સ્થિતિ તરફ અસ્થાયી પ્રગતિ જાળવી રાખે છે, એક વસ્તુ થાય છે: દરેક અગાઉની પરિસ્થિતિ મહત્વ ગુમાવે છે. તમારે હંમેશા વર્તમાન સ્થિતિમાં ઉપલબ્ધ તમામ માધ્યમો સાથે માંગ કરવી પડશે”, તે સ્વીકારે છે.
ALS એ એક ડીજનરેટિવ રોગ છે જે ચેતાકોષોને અસર કરે છે જે સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમમાંથી શરીરના વિવિધ સ્નાયુઓમાં ચેતા આવેગ પ્રસારિત કરે છે. તે એક ક્રોનિક અને ઘાતક એન્ક્લેવ છે જે ઝડપથી પ્રગતિશીલ સ્નાયુઓની નબળાઇનું કારણ બને છે. તે ન્યુરોમસ્ક્યુલર એન્ક્લેવ્સના માળામાં સૌથી વધુ વારંવાર પેથોલોજી છે. સ્પેનમાં દર વર્ષે, સ્પેનિશ સોસાયટી ઓફ ન્યુરોલોજી (સેન) ના ડેટા અનુસાર, લગભગ 700 લોકો આ રોગના લક્ષણો વિકસાવવાનું શરૂ કરે છે. ALS ધરાવતા અડધા લોકો લક્ષણોની શરૂઆતના 3 વર્ષથી ઓછા સમયમાં મૃત્યુ પામે છે, 80% 5 વર્ષથી ઓછા સમયમાં અને મોટા ભાગના (95%) 10 વર્ષથી ઓછા સમયમાં મૃત્યુ પામે છે.
જ્યારે તેઓ વાતચીત કરવાની ક્ષમતા ગુમાવે છે, ત્યારે ALS દર્દીઓ માત્ર આંખના વાચકો (આંખના ટ્રેકિંગ) દ્વારા જ પોતાની જાતને વ્યક્ત કરી શકે છે જે તેઓ જે અક્ષરો અથવા શબ્દોને પ્રમાણભૂત રોબોટિક અવાજ સાથે તેમની આંખોથી નિર્દેશ કરે છે તેનું પુનઃઉત્પાદન કરે છે. તેમની આસપાસની દુનિયા સાથે જોડાયેલા રહેવા માટે તે એક અનિવાર્ય સાધન છે.
આ સંદેશાવ્યવહારને માનવીય બનાવવાના પ્રયાસરૂપે, આઇરિસબોન્ડ, સ્પેનની એક કંપની કે જે આંખ ટ્રેકિંગ ટેક્નોલોજીમાં નિષ્ણાત છે અને AhoLab અને કેટલાક મુખ્ય સ્પેનિશ ELA એસોસિએશનો જેમ કે adELA, AgaELA સાથે મળીને ઓગમેન્ટેટિવ એન્ડ ઓલ્ટરનેટિવ કોમ્યુનિકેશન (AAC) માં બેન્ચમાર્ક છે. , ELA Andalucía અને conELA Confederación, ADELA-CV અને ANELA એ AhoMyTTS વૉઇસ બેંકમાં યોગદાન આપવા માટે #merEgaLAstuvez પહેલને પ્રોત્સાહન આપ્યું છે. આ રીતે, કોઈપણ નાગરિક પોતાની જાતને રેકોર્ડ કરી શકે છે અને ALS ધરાવતી વ્યક્તિને તેમનો અવાજ આપી શકે છે. નવા નિદાન થયેલા દર્દીઓ પણ રેકોર્ડિંગ પર તેમનો અવાજ કેપ્ચર કરી શકે છે જેથી તેઓ જ્યારે તે ગુમાવે ત્યારે તેઓ તેમના AAC ઉપકરણો પર તેનો ઉપયોગ કરવાનું ચાલુ રાખી શકે.
"વિચારોને અવાજના સ્વર સાથે પુનઃઉત્પાદિત કરવું મહત્વપૂર્ણ છે કે જેનાથી અસરગ્રસ્ત લોકો પોતાની જાતને વધુ સારી રીતે ઓળખી શકે. પસંદ કરવા માટે વિવિધ અવાજોની શ્રેણી ધરાવવી એ ખૂબ જ પ્રેરક સંસાધન હશે. મને એવો અવાજ જોઈએ છે જે મને મારી યાદ અપાવે”, ફ્રાન્સ વિવોએ સમર્થન આપ્યું.
“અમે આ પહેલ UPV સંશોધન વિભાગ સાથે કરી છે જે અવાજ ઓળખના મુદ્દાઓ પર કામ કરે છે. તેમની પાસે એક એપ છે જે તમને આર્ટિફિશિયલ ઈન્ટેલિજન્સ ટૂલ દ્વારા અવાજો રેકોર્ડ કરવાની અને વર્ડ બેંક બનાવવાની મંજૂરી આપે છે. કોઈપણ વ્યક્તિ આ પ્રક્રિયામાં પ્રવેશી શકે છે, જે સરળ છે”, એડ્યુઆર્ડો જૈરેગુઈ, આઈરિસબોન્ડના સ્થાપક, એબીસીને સમજાવ્યું.
ફક્ત માઇક્રોફોન સાથે હેડસેટ અને નવીનતમ સંસ્કરણ પર અપડેટ થયેલ વેબ બ્રાઉઝર સાથેનું ઉપકરણ રાખો. સંક્ષિપ્ત નોંધણી દ્વારા, AhoMyTTS પ્લેટફોર્મ પર, તમે 100 વૈવિધ્યસભર શબ્દસમૂહોના રેકોર્ડિંગને ઍક્સેસ કરી શકો છો.
આ પહેલના પ્રમોટરો આગળ વધી રહ્યા છે જેથી જાહેર વ્યક્તિઓ તેમાં જોડાય અને તેને દૃશ્યતા આપે, જેમ કે સોકર પ્લેયર મિકેલ ઓયર્ઝાબાલ અથવા રસોઇયા એલેના અર્ઝાક, તેમજ ડબિંગ અભિનેતાઓ અને અભિનેત્રીઓ જેમ કે મારિયા એન્ટોનિયા રોડ્રિગ્ઝ બાલ્ટાસર જેઓ કિમને ડબ કરે છે. બેસિંગર, જુલિયન મૂર અથવા મિશેલ ફીફર; ઉદ્ઘોષક અને અવાજ અભિનેતા જોસ બેરેરો; ક્લાઉડિયો સેરાનો, ધ સિમ્પસનના ઓટ્ટો માટે ઘોષણાકાર અને જાહેરાત અભિનેતા, ગ્રેના એનાટોમીમાંથી ડો. ડેરેક શેફર્ડ અને અલબત્ત, ક્રિસ્ટોફર નોલાનની ટ્રાયોલોજીમાંથી બેટમેન પોતે. તેઓએ તેમના અવાજ ઇનાકી ક્રેસ્પો, જેસન આઇઝેક્સ અને માઇકલ ફાસબેન્ડર માટે અવાજ અભિનેતાનું પણ યોગદાન આપ્યું છે; જોસ મારિયા ડેલ રિઓ કે જેમણે કેવિન સ્પેસી, ડેનિસ ક્વેઇડ, પોકોયો અથવા ડેવિડ એટનબરોને ડબ કર્યા હતા; સારાહ જેસિકા પાર્કર દ્વારા ડવ પોર્સેલેઇન; કોન્સેપ્સિયન લોપેઝ રોજો, બફી ધ વેમ્પાયર સ્લેયરનો અવાજ, નિકોલ કિડમેન, સલમા હાયેક, જુલિયેટ બિનોચે અથવા જેનિફર લોપેઝ.
"ધ્યેય એ શબ્દસમૂહોની ખૂબ જ વ્યાપક બેંક પ્રાપ્ત કરવાનો છે અને જે લોકો તેનો ઉપયોગ કરવાની જરૂર છે તેઓ તેને મફતમાં ઍક્સેસ કરી શકે છે," જુરેગુઇ કહે છે.
Adriana Guevara de Bonis, ADELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) ના 16 વર્ષથી પ્રમુખ, માને છે કે આ એક "ઉત્તમ વિચાર" છે. "સિન્થેસાઇઝર ખૂબ જ યાંત્રિક છે, ધાતુના અવાજ સાથે અને માનવીય નથી. અમારા ઘણા દર્દીઓ, ચોક્કસ તબક્કાથી, વાતચીત કરવામાં સક્ષમ થવાનું બંધ કરે છે. અવાજની આ બૅન્ક ધરાવવી એ વધુ માનવીય છે”, તેમણે ABC સાથેની વાતચીતમાં નિર્દેશ કર્યો.
AdELA ના પ્રમુખ ખાતરી આપે છે કે તાળાઓ અને તેમના વાતાવરણ માટે સૌથી મુશ્કેલ ક્ષણોમાંથી એક એ છે જ્યારે તેઓ બોલવાની ક્ષમતા ગુમાવે છે. તે કહે છે, "દર્દીઓ માટે તે ખૂબ જ રોમાંચક છે કે તેઓ પોતાને અથવા પરિવારના કોઈ સભ્યના અવાજ સાથે અભિવ્યક્ત કરી શકે."
આરોગ્ય મંત્રાલયની મૂળભૂત સેવાઓના પોર્ટફોલિયોમાં આંખની દેખરેખનો સમાવેશ કરવામાં આવ્યો છે અને હવે તે બિડિંગ પ્રક્રિયાઓ શરૂ કરવા માટે સમુદાયો પર નિર્ભર છે જેથી કરીને તે વાસ્તવિકતા બની જાય કે તમામ ALS દર્દીઓ પાસે વાતચીત ચાલુ રાખવા માટેની તકનીક છે. જો કે AdELA તરફથી તેઓ ટીકા કરે છે કે મંત્રાલય "માત્ર 75% ઉપકરણ માટે ધિરાણ કરે છે" અને 25% વપરાશકર્તા દ્વારા ચૂકવવામાં આવે છે. “અમારી પાસે એકતા ભંડોળ છે કારણ કે ઘણા દર્દીઓ માટે તે વિતરણ શક્ય નથી. અમે ઉપકરણોને મફતમાં ધિરાણ પણ આપીએ છીએ અને જ્યારે તેઓ તેનો ઉપયોગ સમાપ્ત કરે છે ત્યારે તેઓ અમને પરત કરે છે”, એડ્રિયાના ગુવેરા ડી બોનિસ કહે છે.
પરંતુ ALS દર્દીને માત્ર વાતચીત કરવા માટે જ ટેક્નોલોજીની જરૂર નથી, પણ તે જે તબક્કામાં છે તેના આધારે ખસેડવા માટે પણ જરૂરી છે: ઈલેક્ટ્રિક ચેરથી લઈને ટો ટ્રક સુધી, જેમાં અનુકૂલિત વાનનો સમાવેશ થાય છે. "સંશોધનને ટેકો આપવો જ જોઇએ, પરંતુ તેમને જીવનની ગુણવત્તા આપવાનું સાધન પણ હોવું જોઈએ", એડેલાના પ્રમુખે નિષ્કર્ષ કાઢ્યો.
તે ચોક્કસપણે ફ્રાનના સમર્થનમાંનું એક છે: "પ્રથમ હું વધુ સંશોધન માટે કહીશ અને, તકનીકી સ્તરે, તે એલાર્મ સેન્સર હોઈ શકે છે જે આંખની ગતિ માટે અતિસંવેદનશીલ હોય છે જ્યારે હું સૂતો હોઉં અને આંખના વાચક સાથે જોડાયેલ ન હોઉં. સિસ્ટમ, કારણ કે આ તબક્કે મેં પહેલેથી જ મારી આંખો સિવાય તમામ શારીરિક ગતિશીલતા ગુમાવી દીધી છે”, તે કહે છે. તેના પિતા ઉમેરે છે, "આ રીતે તે વાતચીત કરી શકે છે અને અમને જાણ કરી શકે છે જ્યારે તેને કોઈ જરૂર હોય અને આંખના વાચકની સામે મૂકવામાં ન આવે, તે જરૂરી હશે," તેના પિતા ઉમેરે છે.
