LEANTAINN
“Bha am pròiseas airson mo ghuth a chall gu math duilich oir thachair e mean air mhean, a’ faireachdainn mar a chaidh mo chomas conaltradh beòil a chall agus aig an aon àm an fhulangas bho bhith a ’faighinn eòlas air nach eil na daoine mun cuairt ort a’ tuigsinn. Dh'adhbhraich an suidheachadh seo an dì-cheangal ann an còmhraidhean le teaghlach is caraidean. Bha e duilich cuideachd oir thachair e aig an aon àm gu robh duilgheadasan slugaidh a’ nochdadh. Gu fìrinneach, tha an ceum seo den ghalar gu math duilich oir tuigidh tu fìrinn a ’ghalair, ach bidh gach ìre ag ullachadh airson an ath fhear, a tha eadhon nas duilghe: anns a’ chùis agam, call comas analach. Seo mar a tha Fran Vivó, 34 bliadhna a dh'aois agus a chaidh a dhearbhadh le sglerosis amyotrophic lateral (ALS) airson trì bliadhna gu leth, a 'toirt cunntas air aon de na h-amannan as duilghe de ghalar fìor chruaidh leis an fheadhainn a tha a' fulang leis.
Tha sinn ag innse dha ann an claisneachd WhatsApp a chaidh a chlàradh le cuideachadh bhon leughadair sùla aige, a bhios ag ath-riochdachadh le guth robotach na bhios e a’ sgrìobhadh le a shùilean, an gluasad fèithe mu dheireadh a chailleas an fheadhainn a tha fo bhuaidh.
Tha cuimhne aig athair, Francisco Vivó, cuideachd air an àm anns an do sguir a mhac a bhith a’ bruidhinn: “Bha guth gu math tlachdmhor aig Fran, le tòna air leth tarraingeach. Chlàr sinn uile e le fìor ghràdh ann an cuid de bhideothan teaghlaich agus clàran eachdraidheil de a bheatha. Tha a bhith a’ call mo ghuth air a bhith na eòlas uamhasach duilich. Tha mi creidsinn gum faodadh a h-uile duine a thèid tron eòlas sin sin a ràdh. Ach anns a 'ghalar seo, a tha a' cumail suas adhartas neo-sheasmhach a dh'ionnsaigh staid a tha a 'sìor fhàs nas miosa, tha aon rud a' tachairt: gu bheil gach suidheachadh roimhe a 'call cuideam. Feumaidh tu an-còmhnaidh iarraidh leis a h-uile dòigh a tha ri fhaighinn san t-suidheachadh làithreach", tha e ag aideachadh.
Is e galar degenerative a th ’ann an ALS a bheir buaidh air na neurons a bhios a’ sgaoileadh spionnadh neoni bhon t-siostam nearbhach meadhanach gu fèithean eadar-dhealaichte na bodhaig. Is e cuairteachadh leantainneach agus marbhtach a th ’ann a dh’ adhbhraicheas laigse fèithe a tha ag adhartachadh gu luath. Is e seo an pathology as cumanta ann an lair nan cuairteachadh neuromuscular. Gach bliadhna anns an Spàinn, a rèir dàta bho Chomann Neurology na Spàinne (SEN), bidh timcheall air 700 neach a ’tòiseachadh a’ leasachadh comharran a ’ghalair seo. Bidh leth de dhaoine le ALS a’ bàsachadh ann an nas lugha na 3 bliadhna bho thòisich comharraidhean, 80% ann an nas lugha na 5 bliadhna, agus a’ mhòr-chuid (95%) ann an nas lugha na 10 bliadhna.
Nuair a chailleas iad an comas conaltradh, chan urrainn dha euslaintich ALS iad fhèin a chuir an cèill ach tro luchd-leughaidh sùla (tracadh sùla) a bhios ag ath-riochdachadh na litrichean no na faclan a tha iad a’ comharrachadh len sùilean le guth robotach àbhaisteach. Tha e na inneal riatanach airson fuireach ceangailte ris an t-saoghal mun cuairt orra.
Ann an oidhirp an conaltradh seo a chinne-daonna, Irisbond, companaidh anns an Spàinn a tha na eòlaiche air teicneòlasan tracadh sùla agus slat-tomhais ann an Conaltradh Meudaichte is Eile (AAC), còmhla ri AhoLab agus cuid de na prìomh chomainn ELA Spàinnteach leithid adELA, AgaELA. , ELA Andalucía agus conELA Confederación, ADELA-CV agus ANELA, air an iomairt #merEgaLAstuvez adhartachadh gus cur ri Banca Guth AhoMyTTS. San dòigh seo, faodaidh saoranach sam bith iad fhèin a chlàradh agus an guth a thoirt seachad do neach le ALS. Faodaidh eadhon euslaintich a chaidh a dhearbhadh às ùr an guth a ghlacadh air clàradh gus an urrainn dhaibh cumail orra ga chleachdadh air na h-innealan AAC aca nuair a chailleas iad e.
“Tha e cudromach na smuaintean ath-riochdachadh le tòna guth leis an urrainn dhaibhsan air a bheil buaidh aithneachadh nas fheàrr leotha fhèin. Bhiodh e na ghoireas fìor bhrosnachail taghadh de dhiofar ghuthan a bhith agad. Bu mhath leam guth a chuireas nam chuimhne," thuirt Fran Vivó.
“Thàinig sinn suas leis an iomairt seo leis an roinn rannsachaidh UPV a bhios ag obair air cùisean aithne guth. Tha app aca a leigeas leat guthan a chlàradh tro inneal fiosrachaidh fuadain agus banca fhaclan a chruthachadh. Faodaidh duine sam bith a dhol a-steach don phròiseas, a tha sìmplidh”, mhìnich Eduardo Jáuregui, a stèidhich Irisbond, dha ABC.
Na bi ach headset le microfòn agus inneal le brobhsair lìn air ùrachadh chun dreach as ùire. Tro chlàradh goirid, air àrd-ùrlar AhoMyTTS, gheibh thu cothrom air clàradh 100 abairtean measgaichte.
Tha luchd-adhartachaidh na h-iomairt seo a’ gluasad gus am bi daoine poblach a’ gabhail pàirt ann agus a’ toirt faicsinneachd dha, leithid an cluicheadair ball-coise Mikel Oyarzabal no an còcaire Elena Arzak, a bharrachd air a bhith a’ dubhadh chleasaichean is bhana-chleasaichean le guthan ainmeil leithid María Antonia Rodríguez Baltasar a tha a’ toirt iomradh air Kim. Basinger, Julianne Moore no Michelle Pfeiffer; an neach-gairm agus an cleasaiche guth José Barreiro; Claudio Serrano, neach-ainmeachadh agus cleasaiche sanasachd airson Otto bho The Simpsons, an Dotair Derek Shepherd bho Grey's Anatomy agus, gu dearbh, Batman fhèin bhon trì-bhileag aig Christopher Nolan. Tha iad cuideachd air an guth a chuir Iñaki Crespo, cleasaiche guth airson Jason Isaacs agus Michael Fassbender; José María del Río a thug am far-ainm Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo no David Attenborough; Dove Porcelain le Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, guth Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche no Jennifer López.
“Is e an t-amas banca farsaing de abairtean a choileanadh agus gum faigh daoine a dh’ fheumas an cleachdadh cothrom orra an-asgaidh, ”arsa Jáuregui.
Tha Adriana Guevara de Bonis, ceann-suidhe AdELA (Comann na Spàinne airson Sglerosis Taobhach Amyotrophic) airson 16 bliadhna, den bheachd gur e “fìor bheachd a th’ ann ”. “Tha na synthesizers gu math meacanaigeach, le guth miotalach agus chan eil iad gu math daonna. Bidh mòran de na h-euslaintich againn, bho ìre shònraichte, a 'stad a bhith comasach air conaltradh. Tha e tòrr nas daonna am banca seo de ghuthan a bhith agad”, thuirt e ann an còmhradh le ABC.
Tha ceann-suidhe AdELA a’ dèanamh cinnteach gur e aon de na h-amannan as cruaidhe airson glasan agus an àrainneachd nuair a chailleas iad an comas labhairt. “Tha e air leth brosnachail dha euslaintich a bhith comasach air iad fhèin a chuir an cèill le guth air a bheil iad eòlach no aig ball den teaghlach," thuirt e.
Tha tracadh sùla air a ghabhail a-steach ann am pasgan sheirbheisean bunaiteach Ministreachd na Slàinte agus a-nis tha e an urra ris na coimhearsnachdan na pròiseasan tagraidh a thòiseachadh gus am bi e na fhìrinn gu bheil teicneòlas aig a h-uile euslainteach ALS gus cumail orra a’ conaltradh. Ged a tha iad bho AdELA a' càineadh nach eil a' Mhinistrealachd "a' maoineachadh ach 75% den inneal" agus feumaidh an neach-cleachdaidh 25% a phàigheadh. “Tha maoin dìlseachd againn oir dha mòran euslaintich chan eil e do-dhèanta pàigheadh. Bidh sinn cuideachd a’ toirt seachad innealan air iasad an-asgaidh agus nuair a chuireas iad crìoch air an cleachdadh bidh iad ga thoirt air ais thugainn”, arsa Adriana Guevara de Bonis.
Ach feumaidh euslainteach ALS chan e a-mhàin teicneòlas airson conaltradh, ach cuideachd gluasad, a rèir an ìre anns a bheil iad: bho chathraichean dealain gu làraidhean tarraing, a’ toirt a-steach bhanaichean atharraichte. “Feumar taic a thoirt do rannsachadh, ach cuideachd na dòighean air càileachd beatha a thoirt dhaibh", cho-dhùin ceann-suidhe AdELA.
Is e seo dìreach aon de na dearbhaidhean aig Fran: “An toiseach dh’ iarrainn tuilleadh rannsachaidh agus, aig ìre teicneòlais, gum faodadh mothachairean rabhaidh a bhith ann a tha ultra-mhothachail do ghluasad sùla airson nuair a tha mi nam laighe agus nach eil ceangailte ris an leughadair sùla. siostam, oir aig an ìre seo tha mi mu thràth air a h-uile gluasad bodhaig a chall, ach a-mhàin mo shùilean”, tha e ag ràdh. “San dòigh seo b’ urrainn dha conaltradh agus fios a chuir thugainn nuair a tha feum air agus nach eil e air a chuir air beulaibh leughadair na sùla, bhiodh sin riatanach, ”thuirt athair.
