LEANAS
“Bhí an próiseas chun mo ghlór a chailleadh an-deacair mar tharla sé de réir a chéile, ag mothú mar a cailleadh mo chumas cumarsáide ó bhéal agus ag an am céanna an fhulaingt mar gheall ar an taithí gan a bheith á thuiscint ag na daoine thart ort. Ba é an cás seo ba chúis leis an dícheangal i gcomhráite le teaghlach agus cairde. Bhí sé deacair freisin toisc gur tharla sé ag an am céanna go raibh fadhbanna slogtha le feiceáil. I ndáiríre, tá an chéim seo den ghalar an-deacair mar go mbainfidh tú réaltacht an ghalair a bhaint amach, ach ullmhaíonn gach ceann de na céimeanna don chéad cheann eile, rud atá níos deacra fós: i mo chás, caillteanas acmhainne riospráide. Seo mar a dhéanann Fran Vivó, 34 bliain d’aois agus a diagnóisíodh le scléaróis cliathánach amyotrófach (ALS) ar feadh trí bliana go leith, cur síos ar cheann de na tráthanna is deacra de ghalar an-éadrócaireach leo siúd atá ag fulaingt uaidh.
Insíonn ár n-eolas é i bhfuaim WhatsApp a thaifeadtar le cabhair óna léitheoir súl, a atáirgeann le guth robotic an méid a scríobhann sé lena shúile, an ghluaiseacht muscle deiridh a chaillfidh na daoine a bhfuil tionchar orthu.
Cuimhníonn a athair, Francisco Vivó, freisin ar an nóiméad a stop a mhac in ann labhairt: “Bhí guth an-taitneamhach ag Fran, le ton an-tarraingteach. Thaifead muid go léir é le gean i roinnt físeáin teaghlaigh agus taifeadtaí stairiúla dá shaol. Eispéireas thar a bheith trámach ba ea mo ghuth a chailleadh. Is dóigh liom go bhféadfadh gach duine a théann tríd an taithí sin é sin a rá. Ach sa ghalar seo, a chothaíonn dul chun cinn doleigheasta i dtreo staid in olcas leanúnach, tarlaíonn rud amháin: go gcailleann gach cás roimhe seo tábhacht. Bíonn ort i gcónaí a éileamh leis na hacmhainní go léir atá ar fáil sa riocht reatha”, admhaíonn sé.
Is galar degenerative é ALS a théann i bhfeidhm ar na néaróin a tharchuireann ríoga nerve ón Lárchóras Néaróg go matáin éagsúla an chomhlachta. Is iamhchríoch ainsealach agus marfach é a fhágann laige matáin atá ag dul chun cinn go tapa. Is é an paiteolaíocht is minice i lair na n-iamhchríocha neuromuscular. Gach bliain sa Spáinn, de réir sonraí ó Chumann Néareolaíochta na Spáinne (SEN), tosaíonn thart ar 700 duine comharthaí an ghalair seo a fhorbairt. Faigheann leath de na daoine ar a bhfuil ALS bás i níos lú ná 3 bliana ó thosaigh na hairíonna, 80% i níos lú ná 5 bliana, agus an tromlach (95%) i níos lú ná 10 mbliana.
Nuair a chailleann siad an cumas cumarsáide, ní féidir le hothair ALS iad féin a chur in iúl ach trí léitheoirí súl (rianú súl) a atáirgeann na litreacha nó na focail a díríonn siad lena súile le guth robotic caighdeánach. Is uirlis fíor-riachtanach é chun fanacht i dteagmháil leis an domhan thart orthu.
In iarracht an chumarsáid seo a dhaonnú, tá Irisbond, cuideachta sa Spáinn atá ina shaineolaí ar theicneolaíochtaí rianaithe súl agus ina thagarmharc i gCumarsáid Mhéadaithe agus Malartach (AAC), in éineacht le AhoLab agus cuid de phríomh-chomhlachais ELA na Spáinne ar nós adELA, AgaELA. , ELA Andalucía agus conELA Confederación, ADELA-CV agus ANELA, tar éis an tionscnamh #merEgaLAstuvez a chur chun cinn chun cur le Banc Gutha AhoMyTTS. Ar an mbealach seo, is féidir le saoránach ar bith iad féin a thaifeadadh agus a ghuth a thabhairt do dhuine ar a bhfuil ALS. Is féidir le fiú othair nua-dhiagnóisithe a nguth a ghabháil ar thaifeadadh ionas gur féidir leo leanúint ar aghaidh ag úsáid é ar a gcuid feistí AAC nuair a chailleann siad é.
“Tá sé tábhachtach na smaointe a atáirgeadh le ton gutha ar féidir leo siúd atá buailte a bheith in ann iad féin a aithint níos fearr. Acmhainn thar a bheith spreagúil a bheadh ann raon de ghuthanna éagsúla a roghnú. Ba mhaith liom glór a chuireann mo chroí i gcuimhne dom”, a dhearbhaigh Fran Vivó.
“Thógamar an tionscnamh seo leis an roinn taighde UPV a oibríonn ar cheisteanna aitheantais gutha. Tá aip acu a ligeann duit guthanna a thaifeadadh trí uirlis hintleachta saorga agus banc focal a chruthú. Is féidir le duine ar bith dul isteach sa phróiseas, rud atá simplí”, a mhínigh Eduardo Jáuregui, bunaitheoir Irisbond, do ABC.
Ná bíodh ort ach cluasáin le micreafón agus gléas le brabhsálaí gréasáin a nuashonrú go dtí an leagan is déanaí. Trí chlárú gairid, ar ardán AhoMyTTS, is féidir leat rochtain a fháil ar thaifeadadh 100 frása éagsúil.
Tá tionscnóirí an tionscnaimh seo ag bogadh ionas go nglacfaidh daoine poiblí páirt ann agus go dtabharfaidh siad infheictheacht dó, amhail an t-imreoir sacair Mikel Oyarzabal nó an cócaire Elena Arzak, chomh maith le dubáil aisteoirí agus ban-aisteoirí le guthanna aitheanta mar María Antonia Rodríguez Baltasar a thug dubáil ar Kim. Basinger, Julianne Moore nó Michelle Pfeiffer; an fógróir agus an t-aisteoir gutha José Barreiro; Claudio Serrano, fógróir agus aisteoir fógraíochta le haghaidh Otto ó The Simpsons, an Dr Derek Shepherd ó Grey's Anatomy agus, ar ndóigh, Batman féin ón triológ Christopher Nolan. Tá a nglór tugtha acu freisin Iñaki Crespo, aisteoir gutha do Jason Isaacs agus Michael Fassbender; José María del Río a thug teideal Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo nó David Attenborough; Dove Porcelain le Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, guth Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche nó Jennifer López.
"Is é an sprioc banc frásaí an-fhairsing a bhaint amach agus gur féidir le daoine a dteastaíonn uathu iad a úsáid rochtain a fháil orthu saor in aisce," a deir Járegui.
Is dóigh le Adriana Guevara de Bonis, uachtarán AdELA (Cumann na Spáinne um Scléaróis Chlathánach Amyotrófach) le 16 bliana, gur “smaoineamh iontach” é. “Tá na sintéiseoirí an-meicniúil, le guth miotalach agus ní guth an-dhaonna. Go leor dár n-othar, ó chéim áirithe, stop a bheith in ann cumarsáid a dhéanamh. Tá sé i bhfad níos daonna an stór guthanna seo a bheith agat”, a dúirt sé i gcomhrá le ABC.
Dearbhaíonn uachtarán AdELA gurb é ceann de na tráthanna is deacra maidir le glas agus a dtimpeallacht ná nuair a chailleann siad an cumas cainte. "Tá sé an-spreagúil d'othair a bheith in ann iad féin a chur in iúl le guth atá ar eolas acu nó guth duine den teaghlach," a deir sé.
Tá rianú súl san áireamh i bpunann seirbhísí bunúsacha na hAireachta Sláinte agus anois tá sé de dhualgas ar na pobail na próisis tairisceana a thionscnamh ionas go mbeidh sé ina réaltacht go bhfuil teicneolaíocht ag gach othar ALS chun leanúint ar aghaidh ag cumarsáid. Cé gur ó AdELA cáineadh siad nach ndéanann an Aireacht "airgeadas ach 75% den fheiste" agus nach mór don úsáideoir 25% a íoc. “Tá ciste dlúthpháirtíochta againn mar ní féidir é sin a dhéanamh do go leor othar. Cuirimid gléasanna ar iasacht saor in aisce freisin agus nuair a chríochnaíonn siad iad a úsáid tugann siad ar ais chugainn é”, a deir Adriana Guevara de Bonis.
Ach ní hamháin go gcaithfidh othar ALS teicneolaíocht chun cumarsáid a dhéanamh, ach freisin chun bogadh, ag brath ar an gcéim ina bhfuil siad: ó chathaoirligh leictreacha go trucailí tarraingthe, lena n-áirítear veaineanna oiriúnaithe. "Ní mór tacú le taighde, ach freisin na modhanna chun cáilíocht na beatha a thabhairt dóibh", a dúirt uachtarán AdELA.
Tá sé go beacht ar cheann de na dearbhuithe atá ag Fran: “Ar dtús iarrfainn tuilleadh taighde agus, ar leibhéal na teicneolaíochta, go bhféadfadh braiteoirí aláraim a bheith ann atá ultra-íogair do ghluaiseacht súl le haghaidh nuair atá mé i mo luí agus nach bhfuil ceangailte leis an léitheoir súl. chóras, mar ag an gcéim seo tá soghluaisteacht choirp uile caillte agam cheana féin, seachas mo shúile”, a deir sé. "Ar an mbealach seo d'fhéadfadh sé cumarsáid a dhéanamh agus fógra a thabhairt dúinn nuair a bhíonn gá leis agus nach gcuirtear os comhair an léitheora súl é, bheadh sé sin riachtanach," a deir a athair.
