En septembre, il a commencé l'école et – plaisante-t-il – son devoir préféré est la récréation. Maintenant, il n'a pas remis les pieds à l'hôpital depuis deux ans, mais sa vie est une ascension marquée par une double greffe de rein et une double attente : celle qu'il a dû garder, d'abord, pour que son corps se développe suffisamment pour supporter l'intervention. et, deuxièmement, la cause d'un organe défaillant qui a dû être remplacé à nouveau.
Le combat de Valentin (Barcelone, 2014) remonte à cinq jours après sa naissance, lorsque sa mère s'est rendu compte qu'il ne pouvait pas ouvrir un œil. A l'hôpital, ils détectent qu'il souffre d'une hémorragie cérébrale, ils drainent le sang de sa tête et parviennent à lui sauver la vie. Cet accident prématuré marquera le début d'un quotidien ancré à l'hôpital. Une bataille contre le destin génétique.
Valentine souffre du soi-disant syndrome de Dionysius Drash, une minorité confinée qui a touché 200 personnes dans le monde seulement. L'architecture de ses reins est défectueuse. Il a la barre qui filtre les résidus du métabolisme altéré et souffre de pertes d'albumine, la protéine qui régule l'environnement interne. Les médecins savent que la mutation aura tôt ou tard ses organes rénaux. Il y a l'espoir que ça n'arrivera pas avant l'adolescence, mais après trois mois ils arrêtent de travailler… Il a besoin d'une greffe. saison 2014.
Chaque année, 70 interventions de ce type sont réalisées en Espagne sur les reins d'enfants et d'adolescents. Ce chiffre ne représente que 1.5 % des patients qui ont besoin d'une thérapie de remplacement rénal, car la plupart sont des adultes. Le Dr Gema Ariceta, neurologue et pédiatre à l'hôpital Vall d'Hebron, affirme que les organes des enfants sont particulièrement difficiles à obtenir. Le nombre de donneurs – heureusement – est faible et les listes d'attente tendent à s'allonger.
Comme Valentin, de plus, est encore trop petit, il ne peut pas être opéré. Un cathéter est implanté dans son estomac et il entame un processus de dialyse qui durera des années et demie. Chaque nuit, ils le connectent pendant douze heures à une machine qui nettoie ses reins, nettoie le sang et élimine l'excès d'eau. Il n'a pas encore commencé l'école et ses parents vivent pour lui. Ils sont aussi les protagonistes de cette histoire.
la greffe a échoué
Lorsque le rein est enfin arrivé, en 2017, Ariceta a accepté d'intervenir pour peser ce petit Valentín qui pesait à peine 15 kilos. Une greffe pédiatrique est un processus collectif dans lequel plus d'un professionnel peut avoir participé à la prise en charge directe. Cependant, il existe un organe disponible pour un patient, une équipe multidisciplinaire pour effectuer l'extraction, la mer dans le Vall d'Hebron même ou se rendre à l'hôpital d'origine -dans la plupart des cas-. Avant de l'extraire, un chirurgien ou un spécialiste de l'organe en question a confirmé son aptitude à l'implantation. En parallèle, enquêter auprès de la famille du receveur, si la communication est maintenue tout au long de l'intervention, et préparer le bloc opératoire pour l'acte chirurgical. Ici, les participants sont des professionnels de l'anesthésie, de la chirurgie, des infirmières, des perfusionnistes, des auxiliaires et des prestataires. Également des professionnels de services tels que les laboratoires cliniques, la radiologie, les maladies infectieuses, l'immunologie, l'anatomie pathologique, les urgences et la pharmacie. Avant de commencer le processus, l'unité de soins intensifs pédiatriques et la banque de sang sont alertés afin qu'ils soient prêts.
Malgré la coordination et les efforts de l'équipe, la première greffe de Valentin tourne mal. Lorsque vous remplacez un organe, vous courez le risque d'être rejeté. Pour éviter cela, le patient doit prendre des immunosuppresseurs à vie, qui atténuent la réponse négative de l'organisme. Cela diminue évidemment la capacité de défense de l'organisme et augmente le risque d'infection. Justement, une cause par le parvovirus B19 - un pathogène courant dans les écoles - détruit l'organe reçu. Nous devons recommencer.
Des mois plus tard vient la pandémie, l'état d'alerte et la société sens dessus dessous. Tout coïncide avec la deuxième intervention, qui sera la dernière. Les parents de Valentin vivent peut-être les mois de plus grande incertitude. Ils dorment par roulement à l'hôpital et s'occupent de Matilda, la sœur aînée. Après une semaine en réanimation, avec quelques difficultés, les rues désertes et les applaudissements à 20h00, ils retrouveront enfin la normalité tant attendue.
Plus de greffes pédiatriques dans le Vall d'Hebrón
L'hôpital universitaire Vall d'Hebron de Barcelone est le deuxième centre d'Espagne à dépasser les 1.000 1981 greffes pédiatriques. Depuis 442, il a réalisé avec succès 412 transplantations rénales, 85 hépatiques, 68 pulmonaires et XNUMX cardiaques.
Grâce aux progrès réalisés dans le traitement chirurgical des enfants atteints de cardiopathie congénitale, l'hôpital catalan a réalisé en 2006 la première transplantation cœur-poumon pédiatrique en Espagne. De plus, le centre est un leader de la transplantation pulmonaire pédiatrique en Espagne, ayant réalisé 58% de ces interventions entre 2016 et 2021.
