SEURAA
”Äänen menettäminen oli erittäin vaikeaa, koska se tapahtui asteittain, tunten kuinka kykyni kommunikoida suullisesti oli menetetty ja samalla kärsimys siitä, että ympärilläsi olevat eivät ymmärtäneet minua. Tämä tilanne aiheutti keskustelujen katkeamisen perheen ja ystävien kanssa. Se oli myös vaikeaa, koska samaan aikaan ilmaantui nielemisongelmia. Itse asiassa tämä taudin vaihe on erittäin vaikea, koska ymmärrät taudin todellisuuden, mutta jokainen vaihe valmistautuu seuraavaan, joka on vielä vaikeampi: minun tapauksessani hengityskyvyn menetys. Näin Fran Vivó, 34-vuotias ja jolla on diagnosoitu amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) kolme ja puoli vuotta, kuvailee yhtä vaikeimmista hetkistä erittäin julmassa taudissa siitä kärsivien kanssa.
Meidän kertoo sen WhatsApp-äänellä, joka on tallennettu hänen silmälukijansa avulla, joka toistaa robottiäänellä sen, mitä hän kirjoittaa silmillään, viimeisen lihasliikkeen, jonka kärsineet menettävät.
Hänen isänsä Francisco Vivó muistaa myös hetken, jolloin hänen poikansa lakkasi puhumasta: ”Franilla oli erittäin miellyttävä ääni ja erittäin houkutteleva sävy. Me kaikki tallensimme hänet suurella kiintymyksellä muutamiin perhevideoihin ja historiallisiin tallenteisiin hänen elämästään. Ääneni menettäminen on ollut hyvin traumaattinen kokemus. Luulen, että jokainen, joka käy läpi tämän kokemuksen, voisi sanoa sen. Mutta tässä sairaudessa, joka ylläpitää parantumatonta edistystä kohti jatkuvaa pahenemista, tapahtuu yksi asia: jokainen aikaisempi tilanne menettää merkityksensä. Aina pitää vaatia kaikilla nykytilanteessa käytettävissä olevilla keinoilla”, hän tunnustaa.
ALS on rappeuttava sairaus, joka vaikuttaa hermosoluihin, jotka välittävät hermoimpulsseja keskushermostosta kehon eri lihaksiin. Se on krooninen ja tappava erillisalue, joka aiheuttaa nopeasti etenevää lihasheikkoutta. Se on yleisin patologia neuromuskulaaristen enklaavien luolassa. Espanjassa joka vuosi Espanjan neurologien yhdistyksen (SEN) tietojen mukaan noin 700 ihmisellä alkaa kehittyä tämän taudin oireita. Puolet ALS-potilaista kuolee alle 3 vuodessa oireiden alkamisesta, 80 % alle 5 vuodessa ja suurin osa (95 %) alle 10 vuodessa.
Kun he menettävät kykynsä kommunikoida, ALS-potilaat voivat ilmaista itseään vain silmälukijoiden (eye tracking) avulla, jotka toistavat kirjaimet tai sanat, joihin he osoittavat silmillään tavallisella robottiäänellä. Se on välttämätön työkalu pysyä yhteydessä ympäröivään maailmaan.
Yrittääkseen inhimillistää tätä viestintää Irisbond, espanjalainen yritys, joka on katseenseurantateknologian asiantuntija ja vertailukohta Augmentatiivisessa ja vaihtoehtoisessa viestinnässä (AAC), yhdessä AhoLabin ja joidenkin tärkeimpien espanjalaisten ELA-yhdistysten, kuten adELA, AgaELA kanssa. , ELA Andalucía ja conELA Confederación, ADELA-CV ja ANELA ovat edistäneet #merEgaLAstuvez-aloitetta osallistuakseen AhoMyTTS Voice Bankiin. Tällä tavalla kuka tahansa kansalainen voi äänittää itsensä ja lainata äänensä ALS-potilaalle. Jopa äskettäin diagnosoidut potilaat voivat tallentaa äänensä tallenteeseen, jotta he voivat jatkaa sen käyttöä AAC-laitteissaan, kun he menettävät sen.
”On tärkeää toistaa ajatukset sellaisella äänensävyllä, jolla asianomaiset voivat paremmin samaistua itsensä kanssa. Erilaisten äänien valikoima olisi erittäin motivoiva resurssi. Haluaisin äänen, joka muistuttaa minua omaani”, Fran Vivó vahvisti.
"Teimme tämän aloitteen UPV:n tutkimusosaston kanssa, joka työskentelee äänentunnistuskysymyksissä. Heillä on sovellus, jonka avulla voit tallentaa ääniä tekoälytyökalun kautta ja luoda sanapankin. Kuka tahansa voi osallistua prosessiin, mikä on yksinkertaista”, Eduardo Jáuregui, Irisbondin perustaja, selitti ABC:lle.
Käytä vain mikrofonilla varustettuja kuulokkeita ja laitetta, jonka verkkoselain on päivitetty uusimpaan versioon. Lyhyen rekisteröinnin kautta AhoMyTTS-alustalla pääset tallentamaan 100 erilaista lausetta.
Tämän aloitteen edistäjät pyrkivät siihen, että julkisuuden henkilöt liittyvät mukaan ja antavat sille näkyvyyttä, kuten jalkapalloilija Mikel Oyarzabal tai keittiömestari Elena Arzak, sekä dubataan näyttelijöitä ja näyttelijöitä, joilla on tunnetut äänet, kuten María Antonia Rodríguez Baltasar, joka dubataan Kimiä. Basinger, Julianne Moore tai Michelle Pfeiffer; kuuluttaja ja ääninäyttelijä José Barreiro; Claudio Serrano, julistaja ja mainosnäyttelijä Ottolle Simpsoneista, tohtori Derek Shepherdistä Greyn anatomiasta ja tietysti itse Batmanista Christopher Nolanin trilogiasta. He ovat myös osallistuneet äänellään Iñaki Crespo, ääninäyttelijä Jason Isaacs ja Michael Fassbender; José María del Río, joka kutsui Kevin Spaceyksi, Dennis Quaidiksi, Pocoyoksi tai David Attenboroughiksi; Sarah Jessica Parkerin Dove Posliini; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayerin, Nicole Kidmanin, Salma Hayekin, Juliette Binochen tai Jennifer Lópezin ääni.
"Tavoitteena on saada aikaan erittäin laaja lausepankki ja että ihmiset, jotka tarvitsevat niitä, voivat käyttää niitä ilmaiseksi", Jáuregui sanoo.
Adriana Guevara de Bonis, joka on ollut AdELAn (Espanjan amyotrofisen lateraaliskleroosin yhdistyksen) puheenjohtaja 16 vuoden ajan, pitää sitä "hyvänä ideana". ”Syntetisaattorit ovat hyvin mekaanisia, metallisella äänellä eivätkä kovin inhimillisiä. Monet potilaistamme lakkaavat tietystä vaiheesta kommunikoimasta. Tämä äänipankki on paljon inhimillisempää”, hän huomauttaa keskustelussa ABC:n kanssa.
AdELAn presidentti vakuuttaa, että yksi vaikeimmista hetkistä lukkojen ja heidän ympäristönsä kannalta on, kun he menettävät puhekyvyn. "On erittäin jännittävää, että potilaat voivat ilmaista itseään tuntemallaan tai jonkun perheenjäsenen äänellä", hän sanoo.
Näönseuranta kuuluu terveysministeriön peruspalveluvalikoimaan ja nyt on yhteisöjen tehtävä aloittaa tarjouskilpailut, jotta kaikilla ALS-potilailla on teknologiaa kommunikoinnin jatkamiseksi. Vaikka AdELA kritisoikin, että ministeriö "rahoittaa vain 75% laitteesta" ja 25% on käyttäjän maksettava. ”Meillä on solidaarisuusrahasto, koska monille potilaille se ei ole mahdollista. Lainaamme myös laitteita ilmaiseksi, ja kun ne lopettavat käytön, he palauttavat ne meille”, Adriana Guevara de Bonis sanoo.
Mutta ALS-potilas ei tarvitse vain teknologiaa kommunikoidakseen, vaan myös liikkuakseen sen mukaan, missä vaiheessa hän on: sähkötuoleista hinausautoihin, mukaan lukien mukautetut pakettiautot. "Tutkimusta on tuettava, mutta myös keinoja antaa heille elämänlaatua", totesi AdELAn presidentti.
Se on nimenomaan yksi Franin todisteista: "Pyytäisin ensin lisää tutkimusta ja teknologian tasolla, että siinä voisi olla hälytysantureita, jotka ovat erittäin herkkiä silmien liikkeille, kun olen makuulla enkä ole kytkettynä silmänlukijaan. järjestelmässä, koska olen jo tässä vaiheessa menettänyt kaiken kehon liikkuvuuden silmiäni lukuun ottamatta”, hän sanoo. "Näin hän voisi kommunikoida ja ilmoittaa meille, kun hänellä on tarve, eikä häntä aseteta silmälukijan eteen, se olisi välttämätöntä", lisää hänen isänsä.
