دنبال کردن
«فرآیند از دست دادن صدایم بسیار سخت بود، زیرا به تدریج اتفاق افتاد، احساس کردم که چگونه توانایی من در برقراری ارتباط کلامی از بین رفته است و در عین حال رنج ناشی از درک نشدن توسط اطرافیان شما را تجربه می کنم. این وضعیت باعث قطع ارتباط در گفتگو با خانواده و دوستان شد. همچنین مشکل بود زیرا همزمان با بروز مشکلات بلع اتفاق افتاد. در واقع، این مرحله از بیماری بسیار دشوار است زیرا شما به واقعیت بیماری پی خواهید برد، اما هر یک از مراحل برای مرحله بعدی آماده می شود، که حتی سخت تر است: در مورد من، از دست دادن ظرفیت تنفسی. فران ویو، 34 ساله و سه سال و نیم با تشخیص بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یکی از سخت ترین لحظات یک بیماری بسیار بی رحمانه را با کسانی که از آن رنج می برند، توصیف می کند.
ما این را در صدای واتس اپ ضبط شده با کمک چشم خوان خود می گوید، که با صدایی روباتیک آنچه را که با چشمانش می نویسد، بازتولید می کند، آخرین حرکت ماهیچه ای که افراد مبتلا از دست می دهند.
پدرش، فرانسیسکو ویو، نیز لحظه‌ای را به یاد می‌آورد که پسرش قادر به صحبت نبود: «فران صدای بسیار دلنشینی داشت، با لحنی فوق‌العاده جذاب. همه ما او را با محبت فراوان در برخی فیلم های خانوادگی و ضبط های تاریخی زندگی اش ثبت کردیم. از دست دادن صدایم تجربه بسیار دردناکی بوده است. حدس می‌زنم هرکسی که آن تجربه را تجربه می‌کند می‌تواند این را بگوید. اما در این بیماری، که یک پیشرفت غیرقابل جبران به سمت وضعیت بدتر شدن مداوم را حفظ می کند، یک اتفاق می افتد: هر موقعیت قبلی اهمیت خود را از دست می دهد. شما همیشه باید با تمام امکانات موجود در شرایط فعلی مطالبه کنید.» او اذعان می کند.
ALS یک بیماری دژنراتیو است که نورون هایی را که تکانه های عصبی را از سیستم عصبی مرکزی به ماهیچه های مختلف بدن منتقل می کنند، تحت تاثیر قرار می دهد. این یک محاصره مزمن و کشنده است که باعث ضعف عضلانی به سرعت پیشرونده می شود. این شایع ترین آسیب شناسی در لانه انکلاوهای عصبی عضلانی است. طبق داده های انجمن نورولوژی اسپانیا (SEN) هر ساله در اسپانیا حدود 700 نفر شروع به بروز علائم این بیماری می کنند. نیمی از افراد مبتلا به ALS در کمتر از 3 سال از شروع علائم، 80٪ در کمتر از 5 سال و اکثریت (95٪) در کمتر از 10 سال می میرند.
هنگامی که بیماران ALS توانایی برقراری ارتباط را از دست می دهند، فقط می توانند از طریق چشم خوان (ردیابی چشم) که حروف یا کلماتی را که با چشمانشان اشاره می کنند با صدای روباتیک استاندارد بازتولید کنند، ابراز نظر کنند. این یک ابزار ضروری برای حفظ ارتباط با دنیای اطراف آنها است.
در تلاشی برای انسانی کردن این ارتباط، Irisbond، یک شرکت در اسپانیا که متخصص در فناوری های ردیابی چشم و معیاری در ارتباطات تقویتی و جایگزین (AAC) است، همراه با AhoLab و برخی از انجمن های اصلی ELA اسپانیا مانند adELA، AgaELA است. ، ELA Andalucía و conELA Confederación، ADELA-CV و ANELA، طرح #merEgaLAstuvez را برای کمک به بانک صدای AhoMyTTS ترویج کرده اند. به این ترتیب هر شهروندی می تواند خود را ضبط کند و صدای خود را به فرد مبتلا به ALS قرض دهد. حتی بیمارانی که به تازگی تشخیص داده شده اند می توانند صدای خود را روی یک ضبط ضبط کنند تا در صورت گم شدن از آن در دستگاه های AAC خود استفاده کنند.
«بازتولید افکار با لحنی از صدایی که افراد آسیب دیده بتوانند بهتر با خودشان همذات پنداری کنند، مهم است. داشتن مجموعه ای از صداهای مختلف برای انتخاب منبع بسیار انگیزشی خواهد بود. من صدایی را می خواهم که مرا به یاد صدای من بیاندازد.» فران ویو تأیید کرد.
ما با بخش تحقیقات UPV که روی مسائل تشخیص صدا کار می کند، این ابتکار را انجام دادیم. آنها اپلیکیشنی دارند که به شما امکان می دهد صداها را از طریق ابزار هوش مصنوعی ضبط کنید و یک بانک کلمات ایجاد کنید. ادواردو ژائورگی، بنیانگذار Irisbond، به ABC توضیح داد: هر کسی می تواند وارد این فرآیند شود، که ساده است.
فقط یک هدست با میکروفون و دستگاهی با مرورگر وب به‌روزرسانی شده به آخرین نسخه داشته باشید. از طریق یک ثبت نام کوتاه، در پلتفرم AhoMyTTS، می توانید به ضبط 100 عبارت متنوع دسترسی داشته باشید.
مروجین این ابتکار حرکت می کنند تا چهره های عمومی به آن ملحق شوند و به آن دیده شوند، مانند فوتبالیست میکل اویارزابال یا سرآشپز النا آرزاک، و همچنین دوبله بازیگران و بازیگران با صداهای شناخته شده ای مانند ماریا آنتونیا رودریگز بالتاسار که کیم را دوبله می کند. بیسینجر، جولیان مور یا میشل فایفر؛ گوینده و صداپیشه خوزه باریرو؛ کلودیو سرانو، گوینده و بازیگر تبلیغاتی اتو از سریال سیمپسون ها، دکتر درک شفرد از بازی Grey's Anatomy و البته خود بتمن از سه گانه کریستوفر نولان. آنها همچنین با صدای ایناکی کرسپو، صداپیشه جیسون آیزاکس و مایکل فاسبندر همکاری کرده‌اند. خوزه ماریا دل ریو که کوین اسپیسی، دنیس کواید، پوکویو یا دیوید آتنبرو را دوبله کرد. Dove Porcelain اثر سارا جسیکا پارکر; Concepción López Rojo، صدای Buffy the Vampire Slayer، Nicole Kidman، Salma Hayek، Juliette Binoche یا Jennifer Lopez.
Jáuregui می گوید: "هدف دستیابی به بانک بسیار گسترده ای از عبارات است و افرادی که نیاز به استفاده از آنها دارند بتوانند به صورت رایگان به آنها دسترسی داشته باشند."
آدریانا گوارا دی بونیس، رئیس AdELA (انجمن اسپانیایی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) به مدت 16 سال، فکر می‌کند که این یک ایده عالی است. «سینتی سایزرها بسیار مکانیکی هستند، با صدایی متالیک و نه چندان انسانی. بسیاری از بیماران ما، از یک مرحله خاص، قادر به برقراری ارتباط نیستند. او در گفتگو با ABC اشاره می کند که داشتن این بانک صداها بسیار انسانی تر است.
رئیس AdELA اطمینان می دهد که یکی از سخت ترین لحظات برای قفل ها و محیط آنها زمانی است که توانایی صحبت کردن را از دست می دهند. او می‌گوید: «برای بیماران بسیار هیجان‌انگیز است که بتوانند خود را با صدایی که می‌شناسند یا صدای یکی از اعضای خانواده بیان کنند.
ردیابی چشم در سبد خدمات اولیه وزارت بهداشت گنجانده شده است و اکنون این بر عهده جوامع است که فرآیندهای مناقصه را آغاز کنند تا این واقعیت به واقعیت تبدیل شود که همه بیماران ALS دارای فناوری برای ادامه ارتباط هستند. اگرچه از AdELA انتقاد می کنند که وزارت "فقط 75٪ از دستگاه را تامین مالی می کند" و 25٪ باید توسط کاربر پرداخت شود. ما یک صندوق همبستگی داریم زیرا برای بسیاری از بیماران این پرداخت امکان پذیر نیست. ما همچنین دستگاه‌ها را به‌صورت رایگان قرض می‌دهیم و پس از پایان استفاده از آنها، آنها را به ما برمی‌گردانند.»
اما یک بیمار ALS نه تنها برای برقراری ارتباط به فناوری نیاز دارد، بلکه بسته به فازی که در آن قرار دارد حرکت کند: از صندلی های برقی گرفته تا کامیون های یدک کش، از جمله ون های سازگار. رئیس Adela در پایان گفت: "پژوهش باید مورد حمایت قرار گیرد، اما باید از ابزارهایی برای کیفیت زندگی آنها حمایت کرد."
این دقیقاً یکی از دلایل فران است: "ابتدا می‌خواهم تحقیقات بیشتری انجام شود و در سطح فناوری، حسگرهای هشدار دهنده ای داشته باشد که به حرکات چشم برای زمانی که دراز کشیده ام و به چشم خوان متصل نیستم بسیار حساس هستند. سیستم، زیرا در این مرحله من از قبل تمام تحرک بدنم به جز چشمانم را از دست داده ام. پدرش می‌افزاید: «به این ترتیب او می‌تواند در مواقعی که نیازی داشته باشد و در مقابل چشم‌خوان قرار نمی‌گیرد، ارتباط برقرار کند و به ما اطلاع دهد، این امر ضروری است».
