„Wir verstehen nicht, warum etwas, das die WHO bereits definiert hat, neu definiert werden muss.“ So kritisch stehen die Long-Covid-Patientengruppen der neuen Definition von Covid-persistiert oder Long-Covid gegenüber, auf die sich die Ministerien für Gesundheit und Wissenschaft und Innovation gerade gemeinsam mit dem von Ministerin Carolina Darias vorgestellten Carlos III Health Institute geeinigt haben.
Laut den Long Covid-Patientengruppen ist die neue Definition, die feststellt, dass Covid fortbesteht, eine „Reihe von Multiorgansymptomen, die nicht auf andere Ursachen zurückzuführen sind, die während der akuten Phase der Infektion“ voraussetzen, „nicht den Stier für die Hörner zu nehmen und sagen, dass dies eine Krankheit ist“.
Isabelle Delgado von Long Acting Covid sagt, dass die Studie „aussagen sollte, was die wissenschaftlichen Beweise bereits über Covid aussagen“.
Und dann ist da noch die Tatsache, die Definition einzugrenzen. „Es geht darum, einzuschränken, und wer ist dann drinnen und wer draußen? Denn natürlich gibt es viele Menschen mit Covid, die darauf bestehen, dass sie mit dieser Definition ausgelassen werden können, und das bedeutet, dass es eine große Anzahl von Menschen gibt, die zittern ».
Delgado verweist darauf, dass das Dokument auf die Diagnose hinweist. Es wird gesagt, dass zur Erstellung einer möglichen Diagnose zusätzlich zu der oben genannten Definition eine vorherige Diagnose der akuten Infektion erforderlich ist, die entweder auf der Grundlage des Labors oder zur Aufnahme in die Anamnese erstellt wurde; andere gesundheitliche Probleme ausschließen, mit denen die Symptome in Verbindung gebracht werden können; Mögliche Probleme für die Gesundheit der betroffenen Personen im Voraus zu definieren und Schäden und Verletzungen durch die akute Infektion zu differenzieren.
Delgado erklärte jedoch, dass viele Menschen „keine Bestätigungstests haben, deshalb können sie weggelassen werden. Und ausdrücklich sage ich es nicht, sage es für mich, denn ich habe bestätigte Beweise.“
Dieser Long-Covid-Patient betont, dass Covid-Patienten fortbestehen: „Wir sind nicht sehr, sehr zufrieden mit dieser Definition, weil sie nichts spezifiziert, weil sie nicht an die Wurzel geht, was bedeuten würde, dass Long Covid dasselbe ist wie Covid -19; Einfach ausgedrückt bedeutet das lange, dass es länger anhält oder andauert, oder was dasselbe ist, dass die Symptome anhalten“.
Es ist dasselbe wie Covid-19, chronisch, einige haben es für 5 Tage und andere haben es für zweieinhalb Jahre
Patienten mit anhaltendem Covid vertrauen darauf, dass diese Frage geklärt wird. Es ist klar, betont Delgado, „dass gesagt werden muss, dass dies eine Krankheit ist und dass es dasselbe wie Covid-19 ist, aber auf chronische Weise, dass einige es für 5 Tage und andere für zwei und mehr haben ein halbes Jahr“.
Delgado ist sich bewusst, dass all dies für diejenigen, die es nicht jeden Tag erleben, sehr kompliziert ist, „aber man kann nicht von einem Syndrom sprechen, sondern von einer Krankheit. Das Syndrom – so bestätigt er – ist in der Tat eine Reihe von Symptomen und Anzeichen ohne Ätiologie, deren Ursprung unbekannt ist. Wir wissen, was der Ursprung ist, schlicht und einfach. Wir sind ein postvirales Syndrom.
Auch Patienten kritisieren die Studie und ihre Methodik, weil, so Delgado, schon damals "alle Patientenverbände sagen, dass wir nicht sehr einverstanden sind, weil der Fragebogen nicht streng war".
So die Plattform der Patientenkollektive und -vereinigungen von Long Covid ACTS, die Long Covid Aragón Association, die Madrid Persistent Covid 19 Collective, zusammen mit der Spanischen Gesellschaft der Allgemein- und Familienärzte (SEMG), der SATSE Nursing Union und den Confederation State Medical Unions zusammen, um vor dem Ombudsmann "den Mangel an wissenschaftlicher Strenge der CIBERPOSTCOVID-Studie, die auch Patienten außen vor lässt", zu beanstanden.
„Patienten Como, zufällig war ich einer der 10, die an diesem Fragebogen teilgenommen haben, wir sagten, dass es nicht sehr streng war -sagt Delgado-. Ich erinnere mich, dass ein Treffen mit Cristóbal Belda (Direktor des Gesundheitsinstituts Carlos III) stattfand, um ihnen mitzuteilen, dass wir mit einem Fragebogen, der nur 6 % der Patienten umfasst, nicht sehr einverstanden sind.“
Außerdem prangerte sie damals an, dass der Fragebogen von Menschen ohne Erfahrung oder Beziehung mit der Krankheit beantwortet werden könne. „Wir fragen uns, wie eine neue Krankheit definiert werden kann, ohne den Patienten zuhören zu wollen, die jeden Tag darunter leiden“, sagt dieser Covid-Patient.
