Im September kam er in die Schule und – so scherzt er – seine Lieblingsaufgabe ist die Pause. Jetzt hat er seit zwei Jahren keinen Fuß mehr ins Krankenhaus gesetzt, aber sein Leben ist bergauf, gekennzeichnet von einer doppelten Nierentransplantation und einem doppelten Warten: das, das er zunächst halten musste, damit sich sein Körper genug entwickeln konnte, um dem Eingriff standzuhalten und zweitens die Ursache eines ausgefallenen Organs, das erneut ersetzt werden musste.
Valentíns Kampf (Barcelona, 2014) geht auf fünf Tage nach seiner Geburt zurück, als seine Mutter feststellte, dass er kein Auge öffnen konnte. Im Krankenhaus stellen sie fest, dass er an einer Gehirnblutung leidet, lassen ihm das Blut aus dem Kopf und retten sein Leben. Mit diesem verfrühten Unfall beginnt ein im Krankenhaus verwurzelter Alltag. Ein Kampf gegen den genetischen Untergang.
Valentine leidet am sogenannten Dionysius-Drash-Syndrom, einer eingegrenzten Minderheit, von der allein 200 Menschen auf der Welt betroffen sind. Die Architektur seiner Nieren ist fehlerhaft. Es hat den Riegel, der die Rückstände des gestörten Stoffwechsels filtert und leidet unter Albuminverlusten, dem Protein, das das innere Milieu reguliert. Ärzte wissen, dass die Mutation früher oder später seine Nierenorgane haben wird. Es besteht die Hoffnung, dass es nicht vor der Pubertät passieren wird, aber nach drei Monaten hören sie auf zu arbeiten … Er braucht eine Transplantation. Saison 2014.
Jährlich werden in Spanien 70 Eingriffe dieser Art an den Nieren von Kindern und Jugendlichen durchgeführt. Diese Zahl entspricht nur 1.5 Prozent der Patienten, die eine Nierenersatztherapie benötigen, da die meisten Erwachsene sind. Dr. Gema Ariceta, Neurologin und Kinderärztin am Krankenhaus Vall d'Hebron, sagt, dass es besonders schwierig ist, Organe von Kindern zu erhalten. Die Zahl der Spender ist – zum Glück – gering und die Wartelisten werden tendenziell länger.
Da Valentín zudem noch zu klein ist, kann er nicht operiert werden. Ein Katheter wird in seinen Magen implantiert und er beginnt einen Dialyseprozess, der anderthalb Jahre dauern wird. Jede Nacht schließen sie ihn für zwölf Stunden an eine Maschine an, die seine Nieren reinigt, das Blut reinigt und überschüssiges Wasser entfernt. Er ist noch nicht eingeschult und seine Eltern leben für ihn. Sie sind auch Protagonisten dieser Geschichte.
Transplantation fehlgeschlagen
Als die Niere 2017 endlich eintraf, erklärte sich Ariceta bereit, einzugreifen, um den kleinen Valentin zu wiegen, der kaum 15 Kilo wog. Eine pädiatrische Transplantation ist ein kollektiver Prozess, an dem möglicherweise mehr als eine Fachkraft an der direkten Behandlung beteiligt war. Allerdings steht einem Patienten ein Organ zur Verfügung, ein multidisziplinäres Team zur Durchführung der Entnahme, das Meer im Vall d'Hebron selbst oder die Reise zum Herkunftskrankenhaus - in den meisten Fällen. Vor der Entnahme bestätigte ein Chirurg oder Facharzt des betreffenden Organs dessen Eignung zur Implantation. Untersuchen Sie gleichzeitig die Familie des Empfängers, ob die Kommunikation während des gesamten Eingriffs aufrechterhalten wird, und bereiten Sie den Operationssaal für den chirurgischen Eingriff vor. Die Teilnehmer sind hier Fachleute aus Anästhesie, Chirurgie, Pflegepersonal, Kardiotechniker, Hilfskräfte und Anbieter. Auch Fachleute aus Diensten wie Klinische Laboratorien, Radiologie, Infektionskrankheiten, Immunologie, Pathologische Anatomie, Notfälle und Pharmazie. Vor Beginn des Prozesses werden die Kinderintensivstation und die Blutbank alarmiert, damit sie bereit sind.
Trotz der Koordination und Bemühungen des Teams geht Valentíns erste Transplantation schief. Wenn Sie ein Organ ersetzen, laufen Sie Gefahr, abgestoßen zu werden. Um dies zu vermeiden, muss der Patient lebenslang Immunsuppressiva einnehmen, die die negative Reaktion des Körpers abschwächen. Dies verringert offensichtlich die Abwehrfähigkeit des Körpers und erhöht das Infektionsrisiko. Genau genommen zerstört eine Ursache durch das Parvovirus B19 – ein häufiger Erreger in Schulen – das erhaltene Organ. Wir müssen neu anfangen.
Monate später stellt die Pandemie den Alarmzustand und die Gesellschaft auf den Kopf. Alles fällt mit der zweiten Intervention zusammen, die die letzte sein wird. Valentins Eltern erleben vielleicht die Monate größter Unsicherheit. Sie schlafen im Schichtdienst im Krankenhaus und kümmern sich um Matilda, die ältere Schwester. Nach einer Woche auf der Intensivstation, mit einigen Schwierigkeiten, menschenleeren Straßen und dem Applaus um 20:00 Uhr werden sie endlich die lang ersehnte Normalität erreichen.
Weitere pädiatrische Transplantationen im Vall d'Hebrón
Das Universitätskrankenhaus Vall d'Hebron in Barcelona ist das zweite Zentrum in Spanien, das mehr als 1.000 pädiatrische Transplantationen durchgeführt hat. Seit 1981 hat er erfolgreich 442 Nieren-, 412 Leber-, 85 Lungen- und 68 Herztransplantationen durchgeführt.
Dank der Fortschritte in der chirurgischen Behandlung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern führte das katalanische Krankenhaus 2006 die erste pädiatrische Herz-Lungen-Transplantation in Spanien durch. Darüber hinaus ist das Zentrum führend in der pädiatrischen Lungentransplantation in Spanien und hat zwischen 58 und 2016 2021 % dieser Eingriffe durchgeführt.
