SEGUITU, CONTINU
"U prucessu di perda a mo voce era assai duru perchè hè accadutu progressivamente, sentendu cumu a mo capacità di cumunicà verbalmente hè stata persa è à u stessu tempu u soffrenu di sperienze micca esse capitu da quelli chì vi circundanu. Sta situazione hà causatu disconnection in conversations cù a famiglia è l'amichi. Era ancu difficiule perchè hè accadutu à u stessu tempu chì i prublemi di deglutizione appariscenu. "Stu passu di a malatia hè veramente assai difficiuli, perchè vi capisce a realità di a malatia, ma ognuna di e fasi preparanu per u prossimu, chì hè ancu più duru: in u mo casu, a perdita di capacità respiratorie". Hè cusì chì Fran Vivó, 34 anni è diagnosticatu cù sclerosi lateral amiotrofica (ALS) da trè anni è mezu, descrive unu di i mumenti più difficiuli di una malatia assai crudele per quelli chì soffrenu.
U nostru conta in un audio WhatsApp arregistratu cù l'aiutu di u so lettore di l'ochju, chì riproduce cù una voce robotica ciò chì scrive cù i so ochji, l'ultimu muvimentu di musculu chì quelli affettati perdenu.
U so babbu, Francisco Vivó, s'arricorda ancu di u mumentu chì u so figliolu hà cessatu di parlà : "Fran avia una voce assai piacevule, cù un tonu super attraente. Tutti l'avemu arregistratu cun grande affettu in certi video di famiglia è registrazioni storichi di a so vita. Perde a vostra voce hè stata una sperienza assai traumatica. Pensu chì tutti quelli chì passanu per quella sperienza puderia dì. Ma in sta malatia, chì sustene un avanzu irremediabile versu un statu di deterioramentu cuntinuu, una cosa succede: chì ogni situazione precedente perde impurtanza. Avete sempre à dumandà cù tutti i mezi dispunibuli in u statu attuale ", ricunnosce.
ALS hè una malatia degenerativa chì affetta i neuroni chì trasmettenu l'impulsi nervosi da u Sistema Nervosu Centrale à i diversi musculi di u corpu. Hè un enclave crònicu è letale chì provoca una debulezza musculare rapidamente progressiva. Hè a patologia più cumuna in a tana di enclaves neuromuscular. Ogni annu in Spagna, sicondu i dati di a Società Spagnola di Neurologia (SEN), circa 700 persone cumincianu à sviluppà sintomi di sta malatia. A mità di e persone chì soffrenu di ALS mori in menu di 3 anni da l'iniziu di i sintomi, 80% in menu di 5 anni, è a maiuranza (95%) in menu di 10 anni.
Quandu perdenu a capacità di cumunicà, i pazienti ALS ponu sprime solu per mezu di lettori di l'ochju (tracciamentu di l'ochju) chì riproducenu e lettere o parolle chì indicanu cù i so ochji in una voce robotica standard. Hè un strumentu essenziale per stà cunnessu cù u mondu intornu à voi.
In un tentativu d'umanizà sta cumunicazione, Irisbond, una sucietà in Spagna chì hè un espertu in tecnulugia di traccia di l'ochju è un riferimentu in Comunicazione Aumentativa è Alternativa (AAC), inseme cù AhoLab è alcune di e principali associazioni spagnole ALS cum'è adELA, AgaELA. , ELA Andalucía è conELA Confederación, ADELA-CV è ANELA anu prumuvutu l'iniziativa #merEgaLAstuvoz per cuntribuisce à u AhoMyTTS Voice Bank. In questu modu, ogni citadinu pò arregistrà si è dà a so voce à una persona cù ALS. Ancu i pazienti recentemente diagnosticati ponu registrà a so voce per pudè cuntinuà à aduprà nantu à i so dispositi AAC quandu a perdenu.
"Hè impurtante di ripruduce i pinsamenti cù un tonu di voce cù quale quelli affettati ponu identificà megliu cun elli stessi. Avè una varietà di voci diverse da sceglie seria una risorsa assai motivante. "Vogliu una voce chì mi ricurdeghja a meia", disse Fran Vivó.
"Avemu ghjuntu cù sta iniziativa cù u dipartimentu di ricerca di l'UPV chì travaglia nantu à tematiche di ricunniscenza di voce. Hanu una app chì vi permette di registrà e voci attraversu un strumentu di intelligenza artificiale è creà un bancu di parolle. Qualchese pò entre in u prucessu, chì hè simplice ", Eduardo Jáuregui, fundatore di Irisbond, spiegò à ABC.
Avè solu cuffie cù un microfonu è un dispositivu cù un navigatore web aghjurnatu à l'ultima versione. Per mezu di una breve registrazione, nantu à a piattaforma AhoMyTTS, pudete accede à a registrazione di 100 frasi variate.
I prumutori di sta iniziativa si muvianu per fà unisce è dà visibilità à i parsoni publichi, cum'è u calciatore Mikel Oyarzabal o a chef Elena Arzak, è ancu di doppiarà attori è attrici cù voci famose cum'è María Antonia Rodríguez Baltasar chì dubs Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; l'annunciatore è attore di voce José Barreiro; Claudio Serrano, annunziatore è attore di publicità per Otto da The Simpsons, Dr Derek Shepherd da Grey's Anatomy è, sicuru, Batman stessu da a trilogia di Christopher Nolan. Iñaki Crespo, attore di voce per Jason Isaacs è Michael Fassbender, hà ancu cuntribuitu a so voce; José María del Río chì duppiò per Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo è David Attenborough; Paloma Porcel di Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voce di Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.
"U scopu hè di creà un bancu assai largu di frasi chì e persone chì anu bisognu di utilizà ponu accede gratuitamente", dice Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presidente di AdELA (Associazione Spagnola di Esclerosi Laterale Amiotrofica) per 16 anni, pensa chì hè "una grande idea". "I sintetizzatori sò assai meccanichi, cù una voce metallica è micca assai umani. Parechji di i nostri pazienti, da un certu stadiu, cessanu di pudè cumunicà. Avè stu bancu di voci hè assai più umanu ", indica in conversazione cù ABC.
U presidente di AdELA assicura chì unu di i mumenti più duru per i chjusi è u so ambiente hè quandu perde a capacità di parlà. "Hè assai eccitante per i pazienti di pudè sprimesi cù una voce chì cunnosci o quella di un membru di a famiglia", dice.
U seguimentu di l'ochju hè inclusu in a cartera di servizii basi di u Ministeru di a Salute è avà tocca à e cumunità di inizià i prucessi di licitazione in modu chì diventa una realità chì tutti i pazienti ALS anu tecnulugia per cuntinuà à cumunicà. Ancu AdELA critica chì u Ministeru "finanzi solu 75% di u dispusitivu" è 25% deve esse pagatu da l'utilizatori. "Avemu un fondu di sulidarità perchè per parechji pazienti stu rimborsu ùn hè micca fattibile. Prestemu ancu i dispositi gratisi è quandu finiscinu di usà, ci li restituiscenu ", dice Adriana Guevara de Bonis.
Ma un paziente di ALS ùn solu bisognu di tecnulugia per cumunicà, ma ancu per spustà, secondu a fase in quale ellu hè: da sedie elettriche à grue, à furgoni adattati. "Avemu da sustene a ricerca, ma ancu i mezi per dà a qualità di vita", hà cunclusu u presidente di AdELA.
Hè precisamente una di e rivendicazioni di Fran: "Prima mi dumandassi chì ci sia più ricerca è, à livellu tecnulugicu, chì puderia avè sensori d'alarme ultra-sensibili à u muvimentu di l'ochji per quandu sò stendu è micca cunnessu à u sistema di lettore di l'ochju perchè in questu stadiu hè digià persu tutta a mobilità di u corpu, eccettu i mo ochji ", dice. "In questu modu puderia cumunicà è fà sapè quandu hà bisognu è ùn hè micca postu davanti à u lettore oculare, chì saria essenziale", aghjusta u so babbu.
