Kada Nuko Romero otvori vrata svog stana u Guadalajari, pojavljuju se dva široka osmijeha. Jedna je njena, ona koju je naslijedila od majke Ane Mari. Drugi je ona njene kćerke Zoe, od godinu i po, sretne i zdrave djevojčice - posebno zdrave - koja sada daje smisao svom životu.
Zoeino rođenje bila je jedina dobra vijest za Romera Chicharrosa otkako je njenom ujaku Nanou, bratu njene majke, prije tri decenije dijagnosticirana strašna degenerativna bolest zvana spinocerebelarna ataksija tip 7 (SCA7) čija ona uništava posljedice koje se kreću od gubitka vida i pokretljivosti do nedostatka kontrole sfinktera, pa čak i sposobnosti da jedu hranu.
Nukova majka i trojica od njegova četiri brata bili su primorani da se sami bore protiv ove nasljedne patologije, suočeni s apatijom, ako ne i preprekama, institucija i ravnodušnošću cjelokupne okoline, koja se prema Romeru Chicharru odnosila kao prema stvarnom štetočina. Upravo "da niko drugi ne doživi sličnu situaciju" - ponavlja Nuko iznova - 'Osmijeh Ane Mari' će biti opisan i objavljen u samoizdatu. Teška, neugodna, oštra knjiga, jednako neumoljiva za one koji su okrenuli leđa ili su saplitali svoju porodicu svih ovih godina kao što je SCA7 okrutna za one koji pate od nje.
KRITIČAN PORAZ Kada je Romero Chicharros pozirao za ABC 2019. godine (gore), Ana Mari (na portretu koji je držao Nuko) već je nestala sa 28 godina. Tada je izgubio majku (desno) i Noea (sedi pored svog oca, Ángel. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Nuko je već imao svoju knjigu spremnu za štampanje kada je Noe, njegova 44-godišnja mlađa sestra, osjetila da više nije dio ovog svijeta i zamolila ga je za pomoć u martu nakon što je izgubila mjesto u centru za osobe sa fizičke nedostatke kod onoga koji je vjerovao da je pronašao posljednji spas. Nakon što je proveo mnogo godina izolovan kod kuće sa jedino društvom dvoje negovatelja i poseta nekolicini rođaka koji su preživeli SCA7, odluka da se uđe u navedeni javni centar donela je veoma pozitivnu promenu: „Činilo nam se da se suočava sa novi Noah. Ono što su bili strahovi i brige izblijedjeli su u smijeh i smijeh”, prisjeća se Nuko. Ali nakon četiri mjeseca uslijedio je udarac, još jedan. Ministarstvo za socijalna prava i Agendu 2030, koje zavisi od Jone Belare, obavijestilo ih je pismom da Noe mora napustiti centar u narednih pet dana jer mu privremena pozicija nije produžena.
Birokratska muka
Uprkos činjenici da su tokom pandemije mnoga mesta ostala mizerno slobodna, većina onih koji su stalno boravili u centru bila je u boljim uslovima autonomije od nje (Noe je u to vreme već bila slepa i u invalidskim kolicima pa je zato akreditovana za invalidnost od 100%), nije bilo načina da se ukine nemilosrdna odluka Uprave. Naplata penzije - od koje mu je za boravak u centru oduzeto 75 posto, a bio je spreman odreći se 100 posto da je ne bi napustio - oduzimala je bodove sa ljestvice. Kažnjen je i činjenicom da je njegov otac 30 godina štedeo što je više moguće u iščekivanju okrutne sudbine koja će zadesiti njegovu porodicu i sa kojom je morao da plaća i privatnu rezidenciju, a da nema pravo na javnu. . “Razvedi se od svoje žene”, savjetovao ga je policajac kao jedini izlaz iz birokratskog lavirinta koji nije uzimao u obzir izuzetnu situaciju Romera Chicharrosa.
'Osmijeh Ane Mari'
Nuko Romero će predstaviti svoju knjigu ove subote (18.30 sati) u sali Evropske zgrade, u Gvadalahari. Kupujte na Amazonu
U knjizi su ispričani i drugi sramotni događaji iz tog ljeta 2021. godine, kao na primjer kada je neko iz centra pokušao iskoristiti Noeovo sljepoću da potpiše svoj dobrovoljni odlazak ili sastanak koji je Nuko imao u uredu Ministarstva sa zamjenikom direktora koji je mu je uskratio proširenje lokala: „Ustala je od stola i, kada je odlazila, rekla mi je da su ispred moje sestre ljudi, kao da je u pitanju bijes nezrele djevojke koja želi biti iznad mene i pobedili u toj bitci. Oni koji nam na TV-u toliko prodaju o borbi za inkluziju ugroženih, oduzimali su mojoj sestri svaku mogućnost da ima pristojan život.”
Neuspješni su bili i napori sa čelnicima Odbora zajednice Castilla-La Mancha i Gradskog vijeća Gvadalahare, koji su tvrdili da ne mogu ništa učiniti da Noe ostane u centru za osobe s invaliditetom gdje je povratio osmijeh. Najviše što su podržali bio je prostor u drugom centru u Kaseresu, 360 kilometara od njihovog. Kao rezultat medijske pomutnje koju je izazvao Noeov slučaj, primili su ih gradonačelnik njihovog grada i drugi opštinski zvaničnici. Na kraju razgovora, odbornik je slegnuo ramenima i pitao ih šta može da uradi: „Moj otac - priseća se Nuko - odgovorio je elegantno, ali ekspeditivno: 'Nikada se nisam voleo hvaliti i hvaliti, ali nemam izbora nego da radim tako.' Imam porodicu za kakvu bih mogao reći da nema druge u Španiji... nesrećnika, a vi kao gradonačelnik morate me smatrati nesrećnikom prvoligaša i podići telefon i braniti porodicu iz Alcarreñe sa trinaest pogođenih rođaka bolešću.' Ostavio me je bez govora. Zdravo ne".
Skidam osmeh
Poraz u toj borbi protiv Uprave uništio je Noea i ono malo što je ostalo od njegove porodice: svijet”, objasnio je Nuko, koji je osudio da će se socijalne službe nakon prljanja centra za invalide odvojiti od njegove sestre. Nije bilo saosećanja prema njoj čak ni u poslednjim mesecima njenog života.
Noe je pobjegao sa ovog svijeta 16. marta, dan nakon svog 44. rođendana. To je posljednje poglavlje porodične drame koja datira iz kasnih 80-ih, a fizičkom propadanju pridružio se i bijeg iz cijelog njenog okruženja: „Malo po malo, telefon je prestao da zvoni i pita za nju. Ista stvar se desila i sa zvoncem na vratima. Njeni prijatelji, njeni kontakti sa svijetom izvan porodice, udaljavali su se od nje istom brzinom kako se smanjivala njena autonomija. Njen život je bio zatočen u četiri zida porodične kuće”, kaže Nuko, koji je 2021. godine zbog iste okrutne bolesti sahranio i drugu Anu Mari koja je knjizi dala naslov, njegovu majku. Uprkos pretrpljenim patnjama, nije prestala da ohrabruje svog sina u borbi da pacijente sa SCA7 učini vidljivim: „Vi nastavljate da dajete glas ovoj prokletoj bolesti, ljudi moraju da znaju kroz šta prolazimo.“
I Nuko nastavlja u onima, koji je također sve ovo vrijeme nosio sa neizvjesnošću da ne zna da li bi mogao patiti i prenijeti bolest. Prije 30 godina njegov otac je naručio genetski test i znao je da su članovi njegove porodice osuđeni da pate od toga, ali da bi zaštitio svoju ženu i troje označenih SCA7, sakrio je to i od njih i od dvoje zdrave djece i preporučio svima da nisu imali potomstvo.
Ni Nuko nije želio da se testira, sve do prije pet godina kada mu je otac na kraju otkrio svoju tajnu. Na putovanju u Meksiko, na osnovu izvještaja objavljenog na ABC-u i na poziv Fondacije Genes Latin America, potvrdio je da neće ni patiti niti prenositi SCA7. Od te sretne potvrde Zoe je došla na svijet, a dok pripremamo ovaj izvještaj ne prestaje da trči po dnevnom boravku kuće. S vremena na vrijeme, Zoe stane pred portrete svoje bake i tetke. Svima puše poljupce. I osmijeh. Svi se smeju u isto vreme.
