ПОСЛЕДВАМ
„Процесът на загуба на гласа ми беше много труден, защото се случи прогресивно, усещайки как способността ми да общувам вербално е загубена и в същото време страданието от това, че не съм разбран от хората около теб. Тази ситуация доведе до прекъсване на разговорите със семейството и приятелите. Освен това беше трудно, защото се случи едновременно с появата на проблеми с преглъщането. Всъщност тази стъпка от болестта е много трудна, защото ще осъзнаете реалността на болестта, но всяка от фазите се подготвя за следващата, която е още по-трудна: в моя случай загубата на дихателна способност. Ето как Фран Виво, на 34 години и диагностициран с амиотрофична латерална склероза (ALS) от три години и половина, описва един от най-трудните моменти на много жестока болест с тези, които страдат от нея.
Нашият го разказва в аудио в WhatsApp, записано с помощта на неговия четец за очи, който възпроизвежда с роботизиран глас това, което той пише с очите си, последното мускулно движение, което засегнатите губят.
Баща му Франсиско Виво също си спомня момента, в който синът му спря да говори: „Фран имаше много приятен глас, със супер привлекателен тон. Всички го записахме с голяма любов в някои семейни видеоклипове и исторически записи на живота му. Загубата на гласа ми беше много травмиращо преживяване. Предполагам, че всеки, който е минал през това преживяване, може да каже това. Но при тази болест, която поддържа непоправим напредък към състояние на постоянно влошаване, се случва едно нещо: всяка предишна ситуация губи значение. Винаги трябва да се изисква с всички налични средства в сегашното състояние”, признава той.
ALS е дегенеративно заболяване, което засяга невроните, които предават нервните импулси от централната нервна система към различните мускули на тялото. Това е хроничен и смъртоносен анклав, който причинява бързо прогресираща мускулна слабост. Това е най-честата патология в бърлогата на нервно-мускулните анклави. Всяка година в Испания, според данни на Испанското дружество по неврология (SEN), около 700 души започват да развиват симптомите на това заболяване. Половината от хората с ALS умират за по-малко от 3 години от началото на симптомите, 80% за по-малко от 5 години, а по-голямата част (95%) за по-малко от 10 години.
Когато загубят способността си да общуват, пациентите с АЛС могат да изразяват себе си само чрез четци с очи (проследяване на очите), които възпроизвеждат буквите или думите, които сочат с очите си със стандартен роботизиран глас. Това е незаменим инструмент за поддържане на връзка със света около тях.
В опит да хуманизира тази комуникация, Irisbond, компания в Испания, която е експерт в технологиите за проследяване на очите и еталон в усилващата и алтернативна комуникация (AAC), заедно с AhoLab и някои от основните испански ELA асоциации като adELA, AgaELA , ELA Andalucía и conELA Confederación, ADELA-CV и ANELA, популяризираха инициативата #merEgaLAstuvez, за да допринесат към AhoMyTTS Voice Bank. По този начин всеки гражданин може да се запише и да даде гласа си на човек с ALS. Дори новодиагностицирани пациенти могат да запишат гласа си на запис, така че да могат да продължат да го използват на своите AAC устройства, когато го загубят.
„Важно е да се възпроизвеждат мислите с тон на гласа, с който засегнатите могат по-добре да се идентифицират със себе си. Наличието на набор от различни гласове, от които да избирате, би било много мотивиращ ресурс. Бих искал глас, който да ми напомня за моя“, потвърди Фран Виво.
„Измислихме тази инициатива с изследователския отдел на UPV, който работи по проблемите на гласовото разпознаване. Те имат приложение, което ви позволява да записвате гласове чрез инструмент с изкуствен интелект и да създавате банка с думи. Всеки може да влезе в процеса, който е прост“, обясни пред ABC Едуардо Хауреги, основател на Irisbond.
Имайте само слушалки с микрофон и устройство с уеб браузър, актуализиран до най-новата версия. Чрез кратка регистрация в платформата AhoMyTTS можете да получите достъп до записа на 100 различни фрази.
Организаторите на тази инициатива се движат така, че обществени личности да се присъединят и да й дадат видимост, като футболиста Микел Оярзабал или готвача Елена Арзак, както и дублажни актьори и актриси с добре познати гласове като Мария Антония Родригес Балтасар, която дублира Ким Бейсинджър, Джулиан Мур или Мишел Пфайфър; дикторът и озвучаващ актьор Хосе Барейро; Клаудио Серано, диктор и рекламен актьор на Ото от „Семейство Симпсън“, д-р Дерек Шепърд от „Анатомията на Грей“ и, разбира се, самият Батман от трилогията на Кристофър Нолан. Те също са допринесли с гласа си Иняки Креспо, озвучаващ актьор за Джейсън Айзъкс и Майкъл Фасбендър; Хосе Мария дел Рио, който дублира Кевин Спейси, Денис Куейд, Покойо или Дейвид Атънбъро; Dove Porcelain от Сара Джесика Паркър; Concepción López Rojo, глас на Бъфи, убийцата на вампири, Никол Кидман, Салма Хайек, Жулиет Бинош или Дженифър Лопес.
„Целта е да се постигне много обширна банка от фрази и хората, които трябва да ги използват, да имат достъп до тях безплатно“, казва Jáuregui.
Адриана Гевара де Бонис, президент на AdELA (Испанската асоциация на амиотрофичната латерална склероза) в продължение на 16 години, смята, че това е „страхотна идея“. „Синтезаторите са много механични, с метален глас и не много човешки. Много от нашите пациенти в определен етап спират да комуникират. Да имаш тази банка от гласове е много по-човешко“, посочва той в разговор с ABC.
Президентът на AdELA уверява, че един от най-трудните моменти за бравите и тяхната среда е, когато загубят способността си да говорят. „Много е вълнуващо за пациентите да могат да се изразяват с глас, който познават или с глас на член на семейството“, казва той.
Проследяването на очите е включено в портфолиото от основни услуги на Министерството на здравеопазването и сега зависи от общностите да инициират процесите на наддаване, така че да стане реалност всички пациенти с ALS да имат технология, за да продължат да общуват. Въпреки че от AdELA те критикуват, че Министерството "финансира само 75% от устройството", а 25% трябва да бъдат платени от потребителя. „Имаме фонд за солидарност, защото за много пациенти това изплащане е неосъществимо. Ние също даваме устройства безплатно и когато приключат да ги използват, ни ги връщат“, казва Адриана Гевара де Бонис.
Но пациент с ALS не само се нуждае от технология, за да общува, но и да се движи, в зависимост от фазата, в която се намира: от електрически столове до теглещи камиони, включително адаптирани микробуси. „Изследванията трябва да бъдат подкрепени, но също така и средствата, които да им дадат качество на живот“, заключи президентът на AdELA.
Точно това е едно от оправданията на Фран: „Първо бих поискал повече изследвания и на технологично ниво, че може да има алармени сензори, които са ултра-чувствителни към движението на очите, когато лежа и не съм свързан с четеца за очи система, тъй като на този етап вече съм загубил всякаква телесна подвижност, с изключение на очите си”, казва той. „По този начин той би могъл да комуникира и да ни уведомява, когато има нужда и не е поставен пред четеца, което би било от съществено значение“, добавя баща му.
