ПАСЛУГІ
«Працэс страты голасу быў вельмі цяжкім, таму што ён адбываўся паступова, адчуваючы, як страцілася мая здольнасць размаўляць вусна, і ў той жа час пакутаваў ад таго, што цябе не разумеюць навакольныя. Гэтая сітуацыя выклікала разрыў у размовах з сям'ёй і сябрамі. Гэта было цяжка яшчэ і таму, што гэта адбывалася адначасова з з'яўленнем праблем з глытаннем. На самай справе гэты этап хваробы вельмі цяжкі, бо вы ўсведамляеце рэальнасць хваробы, але кожная з фаз рыхтуецца да наступнай, яшчэ больш цяжкай: у маім выпадку страты дыхальнай здольнасці. Вось як 34-гадовая Фран Віво з дыягназам бакавы аміятрафічны склероз (БАС) на працягу трох з паловай гадоў апісвае адзін з самых цяжкіх момантаў вельмі жорсткай хваробы для тых, хто ад яе пакутуе.
Наш распавядае пра гэта ў аўдыязапісе WhatsApp, запісаным з дапамогай прылады для чытання вачэй, якая прайгравае з дапамогай робата-голасу тое, што ён піша вачыма, апошні рух цягліц, які пацярпелыя губляюць.
Яго бацька, Францыска Віво, таксама памятае момант, калі яго сын перастаў гаварыць: «У Фрэн быў вельмі прыемны голас з вельмі прывабным тонам. Мы ўсе з вялікай любоўю запісвалі яго на сямейныя відэа і гістарычныя запісы яго жыцця. Страта голасу была вельмі траўматычным вопытам. Я мяркую, што кожны, хто прайшоў праз гэты вопыт, можа сказаць гэта. Але ў гэтай хваробы, якая няўхільна рухаецца да стану пастаяннага пагаршэння, адбываецца адно: кожная папярэдняя сітуацыя губляе значэнне. Патрабаваць заўсёды трэба ўсімі сродкамі, якія ёсць у цяперашнім стане», — прызнае ён.
БАС - гэта дэгенератыўнае захворванне, якое дзівіць нейроны, якія перадаюць нервовыя імпульсы ад цэнтральнай нервовай сістэмы да розных цягліц цела. Гэта хранічны і смяротны анклаў, які выклікае хутка прагрэсавальную цягліцавую слабасць. Гэта найбольш частая паталогія ў логаве нервова-цягліцавых анклаваў. Кожны год у Іспаніі, па дадзеных Іспанскага таварыства неўралогіі (SEN), каля 700 чалавек пачынаюць развіваць сімптомы гэтай хваробы. Палова людзей з БАС памірае менш чым праз 3 гады з моманту з'яўлення сімптомаў, 80% менш чым праз 5 гадоў і большасць (95%) менш чым праз 10 гадоў.
Калі яны губляюць здольнасць мець зносіны, пацыенты з БАС могуць выказвацца толькі з дапамогай счытвальнікаў з вачэй (адсочвання вачэй), якія прайграваюць літары або словы, на якія яны паказваюць вачыма, стандартным робатызаваным голасам. Гэта незаменны інструмент, каб заставацца на сувязі з навакольным светам.
У спробе ачалавечыць гэтую камунікацыю Irisbond, іспанская кампанія, якая з'яўляецца экспертам у тэхналогіях адсочвання вачэй і эталонам у пашыральнай і альтэрнатыўнай камунікацыі (AAC), разам з AhoLab і некаторымі з асноўных іспанскіх асацыяцый ELA, такіх як adELA, AgaELA , ELA Andalucía і conELA Confederación, ADELA-CV і ANELA прасоўваюць ініцыятыву #merEgaLAstuvez, каб унесці свой уклад у галасавы банк AhoMyTTS. Такім чынам, любы грамадзянін можа запісаць сябе і пазычыць свой голас чалавеку з БАС. Нават пацыенты з нядаўна пастаўленым дыягназам могуць запісаць свой голас на запіс, каб працягваць выкарыстоўваць яго на сваіх прыладах AAC, калі яны яго страцяць.
«Важна прайграць думкі такім тонам голасу, з якім пацярпелыя могуць лепш ідэнтыфікаваць сябе. Наяўнасць мноства розных галасоў на выбар будзе вельмі матывацыйным рэсурсам. Я хацеў бы, каб голас нагадваў мне мой», — заявіла Фран Віво.
«Мы выступілі з гэтай ініцыятывай разам з даследчым аддзелам UPV, які займаецца праблемамі распазнання голасу. У іх ёсць дадатак, якое дазваляе запісваць галасы з дапамогай інструмента штучнага інтэлекту і ствараць банк слоў. Любы можа ўвайсці ў гэты працэс, і гэта проста», — патлумачыў ABC Эдуарда Харэгі, заснавальнік Irisbond.
Мець толькі гарнітуру з мікрафонам і прыладу з вэб-браўзерам, абноўленым да апошняй версіі. Праз кароткую рэгістрацыю на платформе AhoMyTTS вы можаце атрымаць доступ да запісу 100 разнастайных фраз.
Арганізатары гэтай ініцыятывы імкнуцца да таго, каб грамадскія дзеячы далучыліся і зрабілі яе прыкметнай, напрыклад, футбаліст Мікель Оярсабаль або шэф-повар Алена Арзак, а таксама акцёры і актрысы дубляжу з вядомымі галасамі, такія як Марыя Антонія Радрыгес Бальтасар, якая дублявала Кім Бэйсінгер, Джуліанна Мур або Мішэль Пфайфер; дыктар і акцёр агучкі Хасэ Барэйра; Клаўдыё Серана, дыктар і рэкламны акцёр Ота з Сімпсанаў, доктара Дэрэка Шэферда з Анатоміі Грэя і, вядома, самога Бэтмена з трылогіі Крыстафера Нолана. Яны таксама агучылі Іньякі Крэспа, акцёра агучкі Джэйсана Айзекса і Майкла Фасбендэра; Хасэ Марыя дэль Рыа, які дубляваў Кевіна Спэйсі, Дэніса Куэйда, Покойо або Дэвіда Атэнбара; Dove Porcelain ад Сары Джэсікі Паркер; Кансепсьён Лопес Роха, голас Бафі - знішчальніцы вампіраў, Ніколь Кідман, Сальмы Хаек, Жульет Бінош або Джэніфер Лопес.
«Мэта складаецца ў тым, каб атрымаць вельмі шырокі банк фраз і каб людзі, якім трэба іх выкарыстоўваць, маглі атрымаць да іх бясплатны доступ», — кажа Джарэгі.
Адрыяна Гевара дэ Боніс, прэзідэнт AdELA (Іспанская асацыяцыя бакавога аміятрафічнага склерозу) на працягу 16 гадоў, лічыць, што гэта «выдатная ідэя». «Сінтэзатары вельмі механічныя, з металічным голасам і не вельмі чалавечым. Многія з нашых пацыентаў на пэўным этапе перастаюць мець зносіны. Мець гэты банк галасоў значна больш чалавечна», — адзначае ён у размове з ABC.
Прэзідэнт AdELA запэўнівае, што адзін з самых цяжкіх момантаў для замкаў і іх асяроддзя - гэта калі яны губляюць здольнасць гаварыць. «Для пацыентаў вельмі цікава мець магчымасць выказвацца голасам, які яны ведаюць або голасам члена сям'і», - кажа ён.
Адсочванне вачэй уключана ў партфель асноўных паслуг Міністэрства аховы здароўя, і цяпер суполкі павінны ініцыяваць працэсы таргоў, каб стала рэальнасцю, каб усе пацыенты з БАС мелі тэхналогію для працягу зносін. Хаця з AdELA крытыкуюць, што міністэрства «фінансуе толькі 75% прылады», а 25% павінен аплаціць карыстальнік. «У нас ёсць фонд салідарнасці, таму што для многіх пацыентаў такая выплата невыканальная. Мы таксама пазычаем прылады бясплатна, і калі яны заканчваюць выкарыстоўваць іх, яны вяртаюць іх нам», - кажа Адрыяна Гевара дэ Боніс.
Але пацыенту з БАС патрэбныя тэхналогіі не толькі для зносін, але і для перамяшчэння ў залежнасці ад фазы, у якой ён знаходзіцца: ад электрычных крэслаў да эвакуатараў, у тым ліку адаптаваных фургонаў. "Неабходна падтрымліваць даследаванні, але таксама і сродкі, каб забяспечыць ім якасць жыцця", - заключыў прэзідэнт AdELA.
Гэта якраз адно з апраўданняў Фрэн: «Па-першае, я хацеў бы прасіць дадатковых даследаванняў і, на тэхналагічным узроўні, каб ён мог мець датчыкі сігналізацыі, якія звышадчувальныя да рухаў вачэй, калі я ляжу і не падключаны да прылады для счытвання вачэй. сістэмы, таму што на гэтай стадыі я ўжо я страціў усю рухомасць цела, акрамя вачэй», - кажа ён. "Такім чынам ён мог бы мець зносіны і паведамляць нам, калі ў яго ёсць патрэба і не знаходзіцца перад вокам, што чытае, што было б важна", - дадае яго бацька.
