"نحن لا نفهم لماذا يجب إعادة تعريف شيء حددته منظمة الصحة العالمية بالفعل." هذا هو مدى أهمية مجموعات مرضى Long Covid مع استمرار التعريف الجديد لـ Covid أو Long Covid الذي اتفقت عليه وزارتا الصحة والعلوم والابتكار للتو مع معهد Carlos III Health Institute الذي قدمته الوزيرة كارولينا داريا.
وفقًا لمجموعات مرضى Long Covid ، فإن التعريف الجديد الذي يثبت أن Covid مستمر هو "مجموعة من الأعراض متعددة الأعضاء التي لا تُعزى إلى أسباب أخرى خلال المرحلة الحادة من العدوى" ، يفترض "عدم أخذ الثور للقرون و نقول أن هذا مرض ".
تقول إيزابيل ديلجادو ، من شركة Long Acting Covid ، إن الدراسة "يجب أن توضح ما يقوله الدليل العلمي بالفعل عن Covid".
ثم هناك حقيقة تضييق نطاق التعريف. "الأمر يتعلق بالحد ومن هو في الداخل ومن في الخارج؟ لأنه بالطبع هناك العديد من الأشخاص المصابين بـ Covid الذين يصرون على أنه مع هذا التعريف يمكن استبعادهم وهذا يعني أن هناك عددًا كبيرًا من الأشخاص الذين يرتجفون ».
يشير Delgado إلى حقيقة أن الوثيقة الخاصة بالتشخيص تشير إلى ذلك. يُقال أنه من أجل تحديد تشخيص محتمل ، من الضروري ، بالإضافة إلى التعريف المذكور أعلاه ، أن يكون لديك تشخيص سابق للعدوى الحادة ، سواء تم تصميمه بناءً على المختبر أو ليتم إدراجه في التاريخ السريري ؛ استبعاد المشاكل الصحية الأخرى التي قد ترتبط بها الأعراض ؛ التحديد المسبق للمشاكل المحتملة على صحة الأشخاص المصابين ، والتفريق بين الأضرار والإصابات الناجمة عن العدوى الحادة.
لكن ديلجادو أوضح أن الكثير من الناس "ليس لديهم أي اختبارات تأكيدية ، ولهذا السبب يمكن استبعادهم. وبالتحديد أنا لا أقولها ، وأقولها لي ، لأنني لدي دليل مؤكد ".
يؤكد مريض Long Covid هذا أن مرضى Covid مستمرون "لسنا راضين جدًا جدًا عن هذا التعريف ، لأنه لا يحدد أي شيء ، لأنه لا يذهب إلى الجذر ، وهو ما يعني أن Long Covid هو نفسه Covid -19 ؛ وببساطة ، فإن الوضع الطويل هو أنه يستمر لفترة أطول أو أنه مستمر ، أو ما هو نفسه ، أن الأعراض تستمر ".
إنه مماثل لـ Covid-19 ، بشكل مزمن ، يعاني البعض منه لمدة 5 أيام والبعض الآخر لمدة عامين ونصف
المرضى الذين يعانون من كوفيد يثقون باستمرار في أن هذه المشكلة سيتم توضيحها. ويشير ديلجادو إلى أنه من الواضح أنه "يجب أن يقال إن هذا مرض وأنه مماثل لـ Covid-19 ، ولكن بطريقة مزمنة ، أن البعض يصاب به لمدة 5 أيام والبعض الآخر يصاب به لمدة يومين و نصف عام ".
يدرك Delgado أن كل هذا معقد للغاية بالنسبة لأولئك الذين لا يعانون منه كل يوم ، "لكن لا يمكن الحديث عن متلازمة بل عن مرض. المتلازمة - كما يؤكد - هي بالفعل مجموعة من الأعراض والعلامات التي ليس لها مسببات ، والتي لا يعرف مصدرها. نحن نعلم ما هو الأصل ، نقي وبسيط. نحن في مرحلة ما بعد متلازمة فيروسية.
وبالمثل ، ينتقد المرضى الدراسة ومنهجيتها لأنه ، كما يقول ديلجادو ، في ذلك الوقت "تذكر جميع جمعيات المرضى أننا لا نتفق كثيرًا لأن الاستبيان لم يكن صارمًا".
وهكذا ، فإن منصة جمعيات وجمعيات المرضى في Long Covid ACTS ، وجمعية Long Covid Aragón ، وجمعية مدريد المستمرة لفيروس Covid 19 ، جنبًا إلى جنب مع الجمعية الإسبانية للأطباء العامين وأطباء الأسرة (SEMG) ، واتحاد التمريض SATSE ، والاتحادات الطبية الحكومية الكونفدرالية اجتمعوا معًا أمام محقق الشكاوى "الافتقار إلى الدقة العلمية لدراسة CIBERPOSTCOVID التي تترك المرضى أيضًا في الخارج".
"Patients Como ، حدث أنني كنت أحد العشرة الذين شاركوا في هذا الاستبيان ، قلنا أنه لم يكن صارمًا للغاية - كما يقول Delgado -. أتذكر أنه تم عقد اجتماع مع كريستوبال بيلدا (مدير معهد كارلوس الثالث الصحي) ، لإخبارهم أننا لم نتفق كثيرًا مع استبيان لم يأخذ سوى تمثيل 10٪ من المرضى ".
بالإضافة إلى ذلك ، فقد استنكروا في ذلك الوقت أنه يمكن الإجابة على الاستبيان من قبل أشخاص ليس لديهم أي خبرة أو علاقة بالمرض. يقول مريض كوفيد هذا: "نتساءل كيف يمكن تعريف مرض جديد دون الرغبة في الاستماع إلى المرضى الذين يعانون منه كل يوم".
