يتلي
"كانت عملية فقدان صوتي صعبة للغاية لأنها حدثت بشكل تدريجي ، وشعرت كيف فقدت قدرتي على التواصل اللفظي وفي نفس الوقت معاناة التجربة التي لم يفهمها من حولك. تسبب هذا الموقف في انقطاع المحادثات مع العائلة والأصدقاء. كان الأمر صعبًا أيضًا لأنه حدث في نفس الوقت الذي ظهرت فيه مشاكل البلع. في الواقع ، هذه الخطوة من المرض صعبة للغاية لأنك ستدرك حقيقة المرض ، لكن كل مرحلة تستعد للمرحلة التالية ، وهي أصعب: في حالتي ، فقدان القدرة على التنفس. هذه هي الطريقة التي يصف بها فران فيفو ، البالغ من العمر 34 عامًا والذي تم تشخيصه بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) لمدة ثلاث سنوات ونصف ، إحدى أصعب اللحظات لمرض شديد القسوة مع أولئك الذين يعانون منه.
نحكيها في صوت WhatsApp تم تسجيله بمساعدة قارئ عينه ، والذي يستنسخ بصوت آلي ما يكتبه بأعينه ، وهي آخر حركة عضلية يفقدها المصابون.
يتذكر والده فرانسيسكو فيفو أيضًا اللحظة التي توقف فيها ابنه عن التحدث: "كان صوت فران لطيفًا للغاية ونبرة جذابة للغاية. سجلناه جميعًا بعاطفة كبيرة في بعض مقاطع الفيديو العائلية والتسجيلات التاريخية لحياته. لقد كان فقدان صوتي تجربة مؤلمة للغاية. أعتقد أن كل من مر بهذه التجربة يمكنه قول ذلك. لكن في هذا المرض ، الذي يحافظ على تقدم لا يمكن علاجه نحو حالة من التدهور المستمر ، يحدث شيء واحد: أن كل حالة سابقة تفقد أهميتها. عليك دائمًا أن تطلب بكل الوسائل المتاحة في الوضع الحالي "، يقر.
ALS هو مرض تنكسي يصيب الخلايا العصبية التي تنقل النبضات العصبية من الجهاز العصبي المركزي إلى عضلات الجسم المختلفة. إنه جيب مزمن وقاتل يسبب ضعفًا عضليًا سريع التقدم. إنه أكثر الأمراض شيوعًا في عرين الجيوب العصبية العضلية. كل عام في إسبانيا ، وفقًا لبيانات من الجمعية الإسبانية لطب الأعصاب (SEN) ، يبدأ حوالي 700 شخص في تطوير أعراض هذا المرض. يموت نصف الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري في أقل من 3 سنوات من ظهور الأعراض ، و 80٪ في أقل من 5 سنوات ، والغالبية (95٪) في أقل من 10 سنوات.
عندما يفقد مرضى التصلب الجانبي الضموري القدرة على التواصل ، يمكنهم فقط التعبير عن أنفسهم من خلال أجهزة قراءة العين (تتبع العين) التي تعيد إنتاج الحروف أو الكلمات التي يشيرون إليها بأعينهم بصوت آلي قياسي. إنها أداة لا غنى عنها للبقاء على اتصال بالعالم من حولهم.
في محاولة لإضفاء الطابع الإنساني على هذا الاتصال ، شركة Irisbond ، وهي شركة في إسبانيا خبيرة في تقنيات تتبع العين ومعيارًا في الاتصالات المعززة والبديلة (AAC) ، جنبًا إلى جنب مع AhoLab وبعض جمعيات ELA الإسبانية الرئيسية مثل adELA و AgaELA قام كل من ELA Andalucía و conELA Confederación و ADELA-CV و ANELA بالترويج لمبادرة #merEgaLAstuvez للمساهمة في AhoMyTTS Voice Bank. بهذه الطريقة ، يمكن لأي مواطن تسجيل نفسه وإعطاء صوته لشخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري. حتى المرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا يمكنهم تسجيل أصواتهم في تسجيل حتى يتمكنوا من الاستمرار في استخدامه على أجهزة AAC الخاصة بهم عندما يفقدونها.
"من المهم إعادة إنتاج الأفكار بنبرة صوت يمكن للمتضررين من خلالها التعرف على أنفسهم بشكل أفضل. سيكون وجود مجموعة من الأصوات المختلفة للاختيار من بينها مصدرًا محفزًا للغاية. أريد صوتًا يذكرني بصوتي "، أكد فران فيفو.
"لقد توصلنا إلى هذه المبادرة مع قسم أبحاث UPV الذي يعمل على مشكلات التعرف على الصوت. لديهم تطبيق يسمح لك بتسجيل الأصوات من خلال أداة ذكاء اصطناعي وإنشاء بنك كلمات. وأوضح إدواردو جوريجوي ، مؤسس شركة Irisbond ، لـ ABC ، أنه يمكن لأي شخص الدخول في العملية ، وهي عملية بسيطة.
لا تملك إلا سماعة رأس بها ميكروفون وجهاز به متصفح ويب محدث إلى أحدث إصدار. من خلال تسجيل موجز ، على منصة AhoMyTTS ، يمكنك الوصول إلى تسجيل 100 جملة متنوعة.
يتحرك المروجون لهذه المبادرة بحيث تنضم الشخصيات العامة إليها وتبرزها ، مثل لاعبة كرة القدم ميكيل أويارزابال أو الشيف إيلينا أرزاك ، بالإضافة إلى دبلجة الممثلين والممثلات بأصوات مشهورة مثل ماريا أنطونيا رودريغيز بالتاسار التي تلقب كيم. باسنجر ، جوليان مور أو ميشيل فايفر ؛ المذيع والممثل الصوتي خوسيه باريرو ؛ كلاوديو سيرانو ، مذيع وممثل إعلاني لأوتو من عائلة سمبسون ، والدكتور ديريك شبرد من غريز أناتومي ، وبالطبع باتمان نفسه من ثلاثية كريستوفر نولان. لقد ساهموا أيضًا بصوتهم Iñaki Crespo ، الممثل الصوتي لـ Jason Isaacs و Michael Fassbender ؛ خوسيه ماريا ديل ريو الذي ألقب على كيفين سبيسي أو دينيس كويد أو بوكويو أو ديفيد أتينبورو ؛ دوف بورسلين لسارة جيسيكا باركر ؛ كونسيبسيون لوبيز روجو ، صوت بافي ذا مصاص دماء القاتل ، نيكول كيدمان ، سلمى حايك ، جولييت بينوش أو جينيفر لوبيز.
يقول Jáuregui: "الهدف هو الحصول على مجموعة كبيرة جدًا من العبارات وأن الأشخاص الذين يحتاجون إلى استخدامها يمكنهم الوصول إليها مجانًا".
تعتقد أدريانا جيفارا دي بونيس ، رئيسة AdELA (الرابطة الإسبانية لمرض التصلب الجانبي الضموري) لمدة 16 عامًا ، أنها "فكرة رائعة". "أجهزة المزج ميكانيكية للغاية ، بصوت معدني وليست بشريًا جدًا. يتوقف العديد من مرضانا ، منذ مرحلة معينة ، عن القدرة على التواصل. إن امتلاك بنك الأصوات هذا هو أكثر إنسانية "، كما يشير في محادثة مع ABC.
يؤكد رئيس AdELA أن واحدة من أصعب اللحظات بالنسبة للأقفال وبيئتهم هي عندما يفقدون القدرة على الكلام. يقول: "إنه لأمر مثير للغاية أن يتمكن المرضى من التعبير عن أنفسهم بصوت يعرفونه أو بصوت أحد أفراد الأسرة".
يتم تضمين تتبع العين في مجموعة الخدمات الأساسية لوزارة الصحة والآن يعود الأمر إلى المجتمعات المحلية لبدء عمليات تقديم العطاءات حتى يصبح حقيقة أن جميع مرضى ALS لديهم التكنولوجيا لمواصلة التواصل. على الرغم من أنهم ينتقدون من AdELA أن الوزارة "تمول 75٪ فقط من الجهاز" وأن 25٪ يدفعها المستخدم. “لدينا صندوق تضامن لأنه بالنسبة للعديد من المرضى فإن الصرف غير ممكن. كما أننا نعير الأجهزة مجانًا وعندما ينتهون من استخدامها يعيدونها إلينا "، كما تقول Adriana Guevara de Bonis.
لكن مريض التصلب الجانبي الضموري لا يحتاج إلى التكنولوجيا للتواصل فحسب ، بل يحتاج أيضًا إلى التحرك ، اعتمادًا على المرحلة التي يمر بها: من الكراسي الكهربائية إلى شاحنات الجر ، بما في ذلك الشاحنات المكيفة. واختتم رئيس أديلا "يجب دعم البحث ، ولكن أيضًا الوسائل لمنحهم جودة الحياة".
إنه على وجه التحديد أحد تبريرات فران: "أولاً ، أود أن أطلب المزيد من البحث ، وعلى المستوى التكنولوجي ، يمكن أن يكون بها مستشعرات إنذار شديدة الحساسية لحركة العين عندما أكون مستلقيًا وغير متصل بقارئ العين النظام ، لأنني في هذه المرحلة فقدت القدرة على الحركة الجسدية ، باستثناء عيني "، كما يقول. ويضيف والده: "بهذه الطريقة يمكنه التواصل وإخطارنا عندما يكون لديه حاجة ولا يتم وضعه أمام القارئ ، سيكون ذلك ضروريًا".
