ቀጥል
"ድምፄን የማጣት ሂደት በጣም ከባድ ነበር ምክንያቱም በሂደት ስለተከሰተ፣ በቃላት የመግባባት ችሎታዬ እንዴት እንደጠፋ እየተሰማኝ እና በተመሳሳይ ጊዜ በዙሪያዎ ያሉ ሰዎች ሳይረዱኝ የሚደርስብኝ መከራ። ይህ ሁኔታ ከቤተሰብ እና ከጓደኞች ጋር በሚደረጉ ንግግሮች መካከል ያለውን ግንኙነት እንዲቋረጥ አድርጓል. በተመሳሳይ ጊዜ የመዋጥ ችግሮች እየታዩ ስለነበረ በጣም አስቸጋሪ ነበር. እንደ እውነቱ ከሆነ ይህ የበሽታው ደረጃ በጣም ከባድ ነው, ምክንያቱም የበሽታውን እውነታ ይገነዘባሉ, ነገር ግን እያንዳንዱ ደረጃዎች ለቀጣዩ ይዘጋጃሉ, ይህም የበለጠ ከባድ ነው: በእኔ ሁኔታ, የመተንፈስ አቅም ማጣት. የ34 አመቱ ፍራን ቪቮ ለሶስት አመት ተኩል በአሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ (ALS) በምርመራ የተረጋገጠው በበሽታ ከሚሰቃዩ ሰዎች ጋር በጣም ጨካኝ የሆነ በሽታ ያለበትን ጊዜ እንዲህ ይገልፃል።
በአይን አንባቢው ታግዞ በተቀረፀው የዋትስአፕ ድምጽ በአይኑ የፃፈውን በሮቦት ድምፅ ተባዝቶ የተጎዱት ሰዎች ያጡት የመጨረሻው የጡንቻ እንቅስቃሴ ይነግረናል።
አባቱ ፍራንሲስኮ ቪቮ፣ ልጁ መናገር መቻል ያቆመበትን ጊዜም ያስታውሳል፡- “ፍራን በጣም ደስ የሚል ድምፅ ነበረው፣ እጅግ በጣም የሚማርክ ድምጽ ነበረው። ሁላችንም በአንዳንድ የቤተሰብ ቪዲዮዎች እና የህይወቱ ታሪካዊ ቅጂዎች ላይ በታላቅ ፍቅር ቀረጽነው። ድምፄን ማጣት በጣም አሳዛኝ ገጠመኝ ነው። በዚህ አጋጣሚ ውስጥ ያለፉ ሁሉ እንዲህ ሊሉ እንደሚችሉ እገምታለሁ። ነገር ግን በዚህ በሽታ, ወደ የማያቋርጥ የከፋ ሁኔታ የማይታረም እድገትን የሚደግፍ, አንድ ነገር ይከሰታል: እያንዳንዱ የቀድሞ ሁኔታ አስፈላጊነቱን ያጣል. አሁን ባለው ሁኔታ ውስጥ ያሉትን ሁሉንም መንገዶች ሁልጊዜ መጠየቅ አለብህ” ሲል አምኗል።
ALS የነርቭ ግፊቶችን ከማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት ወደ ተለያዩ የሰውነት ጡንቻዎች የሚያስተላልፉትን የነርቭ ሴሎች የሚያጠቃ በሽታ ነው። ፈጣን እድገት ያለው የጡንቻ ድክመትን የሚያስከትል ሥር የሰደደ እና ገዳይ የሆነ አካባቢ ነው. በኒውሮሞስኩላር ኢንክላቭስ ሽፋን ውስጥ በጣም በተደጋጋሚ የሚከሰት የፓቶሎጂ ነው. በስፔን ውስጥ በየዓመቱ, ከስፔን ኒውሮሎጂ ሶሳይቲ (SEN) የተገኘው መረጃ እንደሚያመለክተው, ወደ 700 የሚጠጉ ሰዎች የዚህ በሽታ ምልክቶች መታየት ይጀምራሉ. የ ALS ችግር ያለባቸው ሰዎች ግማሽ የሚሆኑት ምልክቶቹ ከታዩ ከ 3 ዓመት ባነሰ ጊዜ ውስጥ፣ 80% ከ5 ዓመት ባነሰ ጊዜ ውስጥ፣ እና አብዛኛዎቹ (95%) ከ10 ዓመት ባነሰ ጊዜ ውስጥ ይሞታሉ።
የመግባቢያ ችሎታቸውን ሲያጡ፣ የ ALS ሕመምተኞች ራሳቸውን መግለጽ የሚችሉት በአይን አንባቢዎች (በዐይን መከታተል) የሚያመለክቱትን ፊደሎች ወይም ቃላትን በአይናቸው በመደበኛ የሮቦት ድምፅ በማባዛት ብቻ ነው። በዙሪያቸው ካለው ዓለም ጋር እንደተገናኙ ለመቆየት በጣም አስፈላጊ መሳሪያ ነው.
ይህንን የሐሳብ ልውውጥ ሰው ለማድረግ በስፔን የሚገኘው አይሪስቦንድ ኩባንያ የዓይን መከታተያ ቴክኖሎጂዎች ኤክስፐርት እና በAugmentative and Alternative Communication (AAC) መለኪያ፣ ከአሆላብ እና ከአንዳንድ ዋና ዋና የስፔን ኢኤልኤ ማኅበራት ጋር እንደ adELA፣ AgaELA ፣ ELA Andalucia እና conELA Confederación፣ ADELA-CV እና ANELA፣ ለAhoMyTTS ድምጽ ባንክ አስተዋፅዖ ለማድረግ የ#merEgaLAstuvez ተነሳሽነት አስተዋውቀዋል። በዚህ መንገድ ማንኛውም ዜጋ እራሱን መቅዳት እና ALS ላለው ሰው ድምፁን መስጠት ይችላል. አዲስ የተመረመሩ ታካሚዎች እንኳን ድምፃቸውን በድምጽ መቅረጽ ስለሚችሉ በኤኤሲ መሳሪያቸው ላይ ሲጠፉ መጠቀማቸውን መቀጠል ይችላሉ።
"ተጎጂዎች ከራሳቸው ጋር በተሻለ ሁኔታ ሊታወቁ በሚችሉበት በድምፅ ቃና ሃሳቦችን ማባዛት አስፈላጊ ነው. ለመምረጥ የተለያዩ ድምጾች መኖራቸው በጣም አነቃቂ ምንጭ ይሆናል። የኔን የሚያስታውሰኝ ድምጽ እፈልጋለሁ” ሲል ፍራን ቪቮ ተናገረ።
"ይህንን ተነሳሽነት በድምጽ ማወቂያ ጉዳዮች ላይ ከሚሰራ የUPV ምርምር ክፍል ጋር ነው የመጣነው። በአርቴፊሻል ኢንተለጀንስ መሳሪያ አማካኝነት ድምጽ እንዲቀዱ እና የቃል ባንክ እንዲፈጥሩ የሚያስችል መተግበሪያ አላቸው። ማንኛውም ሰው ወደ ሂደቱ መግባት ይችላል፣ ይህም ቀላል ነው” ሲል የኢሪስቦንድ መስራች ኤድዋርዶ ጃሬጊ ለኢቢሲ ገልጿል።
ማይክሮፎን ያለው የጆሮ ማዳመጫ ብቻ እና የድር አሳሽ ያለው መሳሪያ ወደ የቅርብ ጊዜው ስሪት የዘመነ። በአጭር ምዝገባ፣ በAhoMyTTS መድረክ ላይ፣ 100 የተለያዩ ሀረጎችን መቅዳት ይችላሉ።
የዚህ ጅምር አራማጆች እንደ እግር ኳስ ተጫዋች ሚኬል ኦያርዛባል ወይም ሼፍ ኤሌና አርዛክ፣ እንዲሁም ተዋናዮችን እና ተዋናዮችን እንደ ማሪያ አንቶኒያ ሮድሪጌዝ ባልታሳር ያሉ ታዋቂ ድምፅ ያላቸውን ኪም እንዲቀላቀሉ እና እንዲታይ ለማድረግ እየተንቀሳቀሱ ነው። Basinger, Julianne Moore ወይም Michelle Pfeiffer; አስተዋዋቂው እና የድምጽ ተዋናይ ሆሴ ባሬሮ; ክላውዲዮ ሴራኖ፣ አስተዋዋቂ እና የማስታወቂያ ተዋናይ ለኦቶ ከ The Simpsons፣ ዶ/ር ዴሪክ ሼፐርድ ከግሬይ አናቶሚ እና፣ በእርግጥ ባትማን እራሱ ከክርስቶፈር ኖላን ትራይሎጅ። በተጨማሪም ድምፃቸውን Iñaki Crespo አበርክተዋል, ጄሰን Isaacs እና ሚካኤል Fassbender የድምጽ ተዋናይ; ሆሴ ማሪያ ዴል ሪዮ ኬቨን ስፔሲ፣ ዴኒስ ኩዋይድ፣ ፖኮዮ ወይም ዴቪድ አተንቦሮ የሚል ስያሜ የሰጠው; Dove Porcelain በሳራ ጄሲካ ፓርከር; ኮንሴፕሲዮን ሎፔዝ ሮጆ፣ የ Buffy the Vampire Slayer፣ ኒኮል ኪድማን፣ ሳልማ ሃይክ፣ ሰብለ ቢኖቼ ወይም ጄኒፈር ሎፔዝ ድምፅ።
"ዓላማው በጣም ሰፊ የሆነ የሃረጎችን ባንክ ማሳካት እና እነሱን መጠቀም የሚፈልጉ ሰዎች በነፃ ማግኘት እንዲችሉ ነው" ይላል ዣሬጊ።
አድሪያና ጉቬራ ዴ ቦኒስ, የአዴላ (የስፔን የአሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ ማህበር) ፕሬዚዳንት ለ 16 ዓመታት "በጣም ጥሩ ሀሳብ" ነው ብለው ያስባሉ. "አቀናባሪዎቹ በጣም ሜካኒካል ናቸው፣ በብረታ ብረት ድምፅ እንጂ በጣም ሰው አይደሉም። ብዙ ታካሚዎቻችን፣ ከተወሰነ ደረጃ ጀምሮ፣ መግባባት መቻል ያቆማሉ። ይህን የድምጽ ባንክ ማግኘቱ የበለጠ ሰው ነው” ሲል ከኢቢሲ ጋር ባደረጉት ውይይት ጠቁሟል።
የADELA ፕሬዝዳንት ለቁልፍ እና ለአካባቢያቸው በጣም አስቸጋሪ ከሆኑት ጊዜያት አንዱ የመናገር ችሎታ ሲያጡ መሆኑን ያረጋግጣሉ። "ታካሚዎች በሚያውቁት ወይም በቤተሰብ አባል ድምጽ ሀሳባቸውን መግለጽ መቻላቸው በጣም አስደሳች ነው" ብሏል።
የዓይን ክትትል በጤና ጥበቃ ሚኒስቴር የመሠረታዊ አገልግሎቶች ፖርትፎሊዮ ውስጥ የተካተተ ሲሆን አሁን ሁሉም የ ALS ሕመምተኞች ግንኙነታቸውን የሚቀጥሉበት ቴክኖሎጂ እውን እንዲሆን የጨረታ ሂደቶችን መጀመር የህብረተሰቡ ድርሻ ነው። ምንም እንኳን ከአዴላ ሚኒስቴሩ "የመሳሪያውን 75% ፋይናንስ ብቻ ነው" እና 25% በተጠቃሚው መከፈል አለበት ብለው ይወቅሳሉ. “የአንድነት ፈንድ አለን ምክንያቱም ለብዙ ታማሚዎች ገንዘቡን መስጠት አይቻልም። እንዲሁም መሳሪያዎችን በነጻ እንበድረዋለን እና እነሱን ተጠቅመው ሲጨርሱ ወደ እኛ ይመልሱልናል ” ስትል አድሪያና ጉቬራ ዴ ቦኒስ።
ነገር ግን የ ALS ታካሚ ለመግባባት ቴክኖሎጂን ብቻ ሳይሆን ለመንቀሳቀስም ያስፈልገዋል, እንደ ደረጃቸው ደረጃ: ከኤሌክትሪክ ወንበሮች እስከ ተጎታች መኪናዎች, የተጣጣሙ ቫኖችን ጨምሮ. "ምርምር መደገፍ አለበት ነገር ግን የህይወት ጥራትን የሚሰጣቸው መንገዶችም ጭምር" ሲሉ የአዴላ ፕሬዝዳንት ደምድመዋል።
በትክክል ከፍራን ማረጋገጫዎች ውስጥ አንዱ ነው፡ “በመጀመሪያ ተጨማሪ ጥናት እንዲደረግልኝ እጠይቃለሁ፣ እና በቴክኖሎጂ ደረጃ፣ ተኝቼ ስተኛ ለዓይን እንቅስቃሴ በጣም ስሜታዊ የሆኑ እና ከአይን አንባቢ ጋር ያልተገናኘ ማንቂያ ዳሳሾች ሊኖሩት ይችላል። ምክንያቱም በዚህ ደረጃ ላይ ከዓይኖቼ በስተቀር የሰውነት እንቅስቃሴን በሙሉ አጥቻለሁ” ብሏል። "በዚህ መንገድ እሱ ፍላጎት ሲኖረው እና በአይን አንባቢው ፊት ሳይቀመጥ ሊነግረን እና ሊያሳውቅን ይችላል, ያ አስፈላጊ ነው" ሲል አባቱ አክሏል.
