OPVOLG
“Die proses om my stem te verloor was baie moeilik, want dit het progressief gebeur, voel hoe my vermoë om verbaal te kommunikeer verloor is en terselfdertyd die lyding daarvan om te ervaar dat mense om jou nie verstaan word nie. Hierdie situasie het die ontkoppeling in gesprekke met familie en vriende veroorsaak. Dit was ook moeilik omdat dit op dieselfde tyd plaasgevind het dat slukprobleme verskyn het. Eintlik is hierdie stap van die siekte baie moeilik, want jy sal die realiteit van die siekte besef, maar elkeen van die fases berei voor vir die volgende een, wat selfs moeiliker is: in my geval, die verlies aan respiratoriese kapasiteit. Só beskryf Fran Vivó, 34 jaar oud en vir drie en ’n half jaar met amiotrofiese laterale sklerose (ALS) gediagnoseer, een van die moeilikste oomblikke van ’n baie wrede siekte met diegene wat daaraan ly.
Ons vertel dit in 'n WhatsApp-klank wat met die hulp van sy oogleser opgeneem is, wat met 'n robotstem weergee wat hy met sy oë skryf, die laaste spierbeweging wat die geaffekteerdes verloor.
Sy pa, Francisco Vivó, onthou ook die oomblik toe sy seun opgehou het om te praat: “Fran het ’n baie aangename stem gehad, met ’n superaantreklike toon. Ons het hom almal met groot liefde opgeneem in sommige familievideo's en historiese opnames van sy lewe. Om my stem te verloor was 'n baie traumatiese ervaring. Ek dink almal wat deur daardie ervaring gaan, kan dit sê. Maar in hierdie siekte, wat 'n onherstelbare vooruitgang na 'n toestand van voortdurende verergering volhou, gebeur een ding: dat elke vorige situasie belangrikheid verloor. Jy moet altyd eis met al die beskikbare middele in die huidige toestand”, erken hy.
ALS is 'n degeneratiewe siekte wat die neurone affekteer wat senuwee-impulse van die sentrale senuweestelsel na die verskillende spiere van die liggaam oordra. Dit is 'n chroniese en dodelike enklawe wat vinnig progressiewe spierswakheid veroorsaak. Dit is die mees algemene patologie in die lêplek van neuromuskulêre enklaves. Elke jaar in Spanje, volgens data van die Spaanse Vereniging van Neurologie (SEN), begin ongeveer 700 mense die simptome van hierdie siekte ontwikkel. Die helfte van mense met ALS sterf binne minder as 3 jaar vanaf die aanvang van simptome, 80% in minder as 5 jaar, en die meerderheid (95%) in minder as 10 jaar.
Wanneer hulle die vermoë om te kommunikeer verloor, kan ALS-pasiënte hulself slegs uitdruk deur ooglesers (eye tracking) wat die letters of woorde waarna hulle met hul oë wys, weergee met 'n standaard robotstem. Dit is 'n onontbeerlike hulpmiddel om verbind te bly met die wêreld om hulle.
In 'n poging om hierdie kommunikasie te vermenslik, het Irisbond, 'n maatskappy in Spanje wat 'n kenner is in oognasporingstegnologieë en 'n maatstaf in Aanvullende en Alternatiewe Kommunikasie (AAC), saam met AhoLab en sommige van die belangrikste Spaanse ELA-verenigings soos adELA, AgaELA , ELA Andalucía en conELA Confederación, ADELA-CV en ANELA, het die #merEgaLAstuvez-inisiatief bevorder om by te dra tot die AhoMyTTS Voice Bank. Sodoende kan enige burger hulself opneem en hul stem uitleen aan 'n persoon met ALS. Selfs pas gediagnoseerde pasiënte kan hul stem op 'n opname vasvang sodat hulle kan voortgaan om dit op hul AAC-toestelle te gebruik wanneer hulle dit verloor.
“Dit is belangrik om die gedagtes weer te gee met 'n stemtoon waarmee diegene wat geraak word beter met hulself kan identifiseer. Om 'n verskeidenheid verskillende stemme te hê om van te kies, sal 'n baie motiverende hulpbron wees. Ek wil graag 'n stem hê wat my aan myne laat dink”, het Fran Vivó bevestig.
“Ons het met hierdie inisiatief vorendag gekom met die UPV-navorsingsdepartement wat aan stemherkenningskwessies werk. Hulle het 'n toepassing wat jou toelaat om stemme op te neem deur 'n kunsmatige intelligensie-instrument en 'n woordbank te skep. Enigiemand kan die proses betree, wat eenvoudig is”, het Eduardo Jáuregui, stigter van Irisbond, aan ABC verduidelik.
Het slegs 'n koptelefoon met 'n mikrofoon en 'n toestel met 'n webblaaier wat na die nuutste weergawe opgedateer is. Deur 'n kort registrasie, op die AhoMyTTS-platform, kan jy toegang kry tot die opname van 100 uiteenlopende frases.
Die promotors van hierdie inisiatief beweeg so dat openbare figure aansluit en dit sigbaarheid gee, soos die sokkerspeler Mikel Oyarzabal of die sjef Elena Arzak, asook die oorklanking van akteurs en aktrises met bekende stemme soos María Antonia Rodríguez Baltasar wat Kim oorklank Basinger, Julianne Moore of Michelle Pfeiffer; die omroeper en stemakteur José Barreiro; Claudio Serrano, omroeper en advertensie-akteur vir Otto van The Simpsons, Dr. Derek Shepherd van Grey's Anatomy en natuurlik Batman self van Christopher Nolan se trilogie. Hulle het ook hul stem bygedra Iñaki Crespo, stemakteur vir Jason Isaacs en Michael Fassbender; José María del Río wat Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo of David Attenborough gedoop het; Dove Porselein deur Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, stem van Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche of Jennifer López.
“Die doel is om ’n baie uitgebreide bank frases te bereik en dat mense wat dit moet gebruik gratis toegang daartoe kan kry,” sê Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, president van AdELA (Spaanse Vereniging van Amyotrofiese Laterale Sklerose) vir 16 jaar, dink dit is "'n goeie idee". “Die sintetiseerders is baie meganies, met 'n metaalstem en nie baie menslik nie. Baie van ons pasiënte hou van 'n sekere stadium op om te kommunikeer. Om hierdie bank van stemme te hê is baie meer menslik”, wys hy in gesprek met ABC uit.
Die president van AdELA verseker dat een van die moeilikste oomblikke vir slotte en hul omgewing is wanneer hulle die vermoë om te praat verloor. “Dit is baie opwindend vir pasiënte om hulself te kan uitdruk met ’n stem wat hulle ken of dié van ’n familielid,” sê hy.
Oogsporing is ingesluit in die portefeulje van basiese dienste van die Ministerie van Gesondheid en nou is dit aan die gemeenskappe om die bodprosesse te inisieer sodat dit 'n werklikheid word dat alle ALS-pasiënte tegnologie het om aan te hou kommunikeer. Alhoewel hulle van AdELA kritiseer dat die Ministerie "slegs 75% van die toestel finansier" en 25% deur die gebruiker betaal moet word. “Ons het 'n solidariteitsfonds want vir baie pasiënte is daardie uitbetaling nie haalbaar nie. Ons leen ook toestelle gratis uit en wanneer hulle dit klaar gebruik gee hulle dit aan ons terug,” sê Adriana Guevara de Bonis.
Maar ’n ALS-pasiënt het nie net tegnologie nodig om te kommunikeer nie, maar ook om te beweeg, afhangende van die fase waarin hulle is: van elektriese stoele tot insleepwaens, insluitend aangepaste bakkies. “Navorsing moet ondersteun word, maar ook die middele om hulle lewenskwaliteit te gee”, het die president van AdELA afgesluit.
Dit is juis een van Fran se bevestigings: “Ek sou eers vir meer navorsing vra en, op tegnologievlak, dat dit alarmsensors kan hê wat ultra-sensitief is vir oogbewegings vir wanneer ek lê en nie aan die oogleser gekoppel is nie. stelsel, want op hierdie stadium het ek reeds alle liggaamlike mobiliteit verloor, behalwe my oë”, sê hy. “Sodoende kon hy kommunikeer en ons in kennis stel wanneer hy ’n behoefte het en nie voor die oogleser geplaas word nie, dit sou noodsaaklik wees,” voeg sy pa by.
